Des craintes sur la mise en œuvre des GEM Autisme

Le 4ème plan autisme prévoit, d'ici 2022, l'ouverture de 100 GEM Autisme (Groupes d'Entraide Mutuelle). Mais cela peut être des GEM mixtes (psychique et autisme). Donc, pris sur le maigre quota des 100 GEM Autisme annoncés... Cela multiplierait par 10 le nombre de personnes concernées.

La fonction première du GEM est de rompre l’isolement et de favoriser le lien social, à l’intérieur comme à l’extérieur du GEM, sur un mode de fonctionnement fondé sur une co-construction des décisions par les membres fréquentant le GEM.

Un GEM pas exclusivement TSA

L’instruction interministérielle du 25 février 2019 sur le 4ème plan faisait apparaître la notion de GEM « mixtes » (page 12), ce qui serait apparemment le cas de GEM handicap psychique et autisme. Évidemment, il y a des troubles associés pour les autistes adultes. Les autres troubles neuro-développementaux (TND), mais aussi les troubles anxio-dépressifs etc. Mais ce sont les troubles dans les interactions sociales qui conduisent à l’isolement social, et à utiliser les GEM pour le briser. Il faudrait donc l'étendre aux personnes avec troubles DYS, TDAH, déficience intellectuelle, l'épilepsie etc. ? Toutes ces personnes qui n'ont rien demandé à ce sujet, n'en ont pas exprimé de besoins en la matière et n'ont d'ailleurs pas participé aux travaux sur la révision du cahier des charges des GEM. Imaginer un mélange de personnes autistes avec d’autres TND conduira sans doute à les déposséder de l’autogestion du GEM, car elles seront alors en opposition avec les personnes n’ayant pas ou peu de problèmes dans les interactions sociales. De même, l'environnement sensoriel sera-t-il respecté ? Le nouveau cahier des charges des GEM précise pourtant que l'adaptation des locaux des GEM devra tenir compte des singularités sensorielles des personnes autistes (page 4, note4).

Donc, si vous souhaitez créer un GEM uniquement dédié à l’accueil d'autistes autonomes, un conseil : faire une étude de marché pour estimer le nombre de personnes intéressées par une telle structure et pour mieux connaître leurs autonomies et leurs attentes. Vous arriverez ainsi armé devant les commissions d'agrément des ARS pour défendre votre spécificité de GEM Autisme et non TND. Mais l'obligation de mixité des handicaps peut se poser en zone rurale ou dans de petites agglomérations.

Même si l'adhésion à un GEM ne résulte pas d'une orientation par la MDPH ou d'un certificat médical, les GEM ont en général des règlements intérieurs qui précisent les conditions d'adhésion. Il faudra alors bien veiller à établir les règles dès le départ. Le GEM de Mulhouse va plus loin en distinguant les personnes avec un diagnostic d'autisme, en cours de diagnostic et auto-diagnostiquées.

Le CNCPH formule uniquement un avis

Autre crainte, l'instruction ministérielle sur la mise en œuvre des GEM Autisme a été présentée oralement au groupe de travail sur le sujet, et ne l'a pas été au Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH). Elle n'a pas été publiée pour le moment. Pourtant, l'avenir des GEM Autisme en dépend.

Cependant, le CNCPH souligne :

Que la stratégie autisme ne prévoit le lien avec les TND que pour le forfait précoce, la formation et la recherche.
Par contre les GEM y sont présentés pour les TSA uniquement. Avec notamment l’ouverture d’un GEM TSA (Autisme) par département avec le budget dédié et uniquement dédié à l’ouverture d’un GEM TSA par département.
Il n'y a pas de demande de GEM de la part des représentants des "autres TND".
Il n'y a pas eu non plus de représentants des autres TND dans la discussion qui a contribué à l’élaboration du cahier des charges : comme indiqué en page 2 du cahier des charges.
Que plusieurs associations ne sont pas en accord avec ces GEM «TND», qui ne correspondent pas à la même situation de handicap que pour les TSA.

Pour conclure

Les GEM Autisme peuvent concerner beaucoup d'adultes autistes. Il reste à espérer qu'ils se créent à partir de groupes de personnes autistes. Ce qui n'est pas le cas pour certains déjà en fonction, sous prétexte du délai de 3 ans pour créer l'association du GEM. Il semble évident que pour la "gouvernance" des GEM, se seront des personnes autistes de préférence avec un bon niveau cognitif qui l'assureront. Cependant, elles devront veiller à ne pas construire des barrières dans les activités proposées. En plus des particularités liées chacun dans le TSA, les personnes intéressées par un GEM Autisme sont dans l'ensemble plus jeunes que dans un GEM classique (20-29 ans). Par exemple, sur 78 personnes autistes qui ont répondu à notre sondage, 38 ont manifesté un fort intérêt sur la création d'un GEM Autisme sur Nantes, soit près de la moitié des répondants.