Le projet de GEM Autisme 44 est en crise, sauvons-le !

Le projet de création d'un GEM Autisme a été pensé par des adultes avec autisme pour des adultes autistes. Plusieurs personnes de la future association du GEM sont porteuses d'un trouble autistique sans déficience intellectuelle. Dispositif innovant et tourné vers la cité dans une optique d'inclusion réelle, ce GEM a été pensé pour devenir un lieu ouvert à la rencontre et à la pratique culturelle, artistique et sportive des personnes autistes en toute quiétude et bienveillance. Mais aujourd'hui ce beau projet est en crise et à l'arrêt depuis plusieurs semaines.

La genèse du projet de GEM Autisme 44

La visite en mai dernier du GEM Autisme 49 à Angers a été l'élément déclencheur pour voir l'ouverture sur Nantes d'une telle structure (voir billet du 25/06/19). Cependant, comme ce fut le cas pour le 49, avec Bastien Confais on ne désirerai pas partir d'une association de parents de personnes autistes, ou bien d'une association du médico-social pour porter ce projet. Partir d'une association créée par et pour les personnes autistes afin de mieux prendre en compte les besoins spécifiques de ce handicap, notamment les environnements sensoriels et sociaux nous semble plus approprié et bienveillant. Suite au sondage, auprès de personnes autistes avec peu de déficience intellectuelle, pour recueillir les avis sur l'ouverture de ce GEM dans le 44, une association pour porter ce projet a commencée à être crée. De nombreux répondants ont souhaité participer collectivement à la création de cette association à durée limitée, cela dans l'attente de la création de celle des membres adhérents du GEM Autisme 44, donc à terme géré à 100 % par des autistes.

Début août, ce collectif était composé de :

• Bastien Confais, ingénieur de recherche à l'université de Nantes,

• Béatrice Duka, conférencière et entrepreneur individuel dans le conseil,

• Brigitte Maisonneuve, bénévole de l'association Mon Voisin Asperger,

• Chrystèle Potinière, assistante administrative et communication au Rectorat,

• Lucile Gérard, ancienne animatrice au GEM autisme 49 à Angers

• Lydia Gareault, éducatrice canin et fondatrice d'Animal Symbiosis,

• Marion Nagy, orthophoniste à l’Adapei 44, membre du GEM autisme 49,

• Pierrick Tridant, membre d’associations dont Autisme 44 et Handisup 44,

• Raphaël Painter, étudiant en informatique à l'IUT de Nantes,

• Régine Reymond, administratrice de l'association Autisme 44,

• Sara Painter, docteur en géographie sociale, membre du GEM autisme 49,

Cette association temporaire avait donc pour objectif de porter le projet d'ouverture d'un Groupe d’Entraide Mutuelle (GEM) à destination des personnes avec un TSA, autonomes, résidentes en Loire-Atlantique. Elle se définissait comme un collectif de personnes animées d'un même projet d'entraide. Elle devait s'efforcer d'être une passerelle permettant aux personnes avec un TSA qui la fréquentent de retrouver une vie sociale satisfaisante avec l'aide des pairs et des bénévoles, puis de salariés. Avec l'idée que les personnes susceptibles de fréquenter cette association de pré-configuration au GEM Autisme 44 seraient des adultes que des troubles liés à l'autisme mettent en situation de fragilité ; des personnes désireuses de rompre leur isolement et de participer aux différents temps d'échanges, d'activités et de rencontres.

Mais les activités et services qui seront proposés sont principalement conditionnés à l'aide financière de l'Agence Régional de Santé (ARS) et doivent déjà répondre aux exigences du nouveau cahier des charges des GEM, fixé par l'arrêté du 27 juin 2019.

Rencontre avec l'ARS et première crise au sein de ce groupe projet

Avec Marion et Brigitte, j'ai rencontré l'ARS des Pays de la Loire fin août afin d'apporter des éléments au dossier de recevabilité d'ouverture d'un GEM Autisme 44. Cet extrait résume cette rencontre :

« L'agence régionale a besoin de "garanties fortes" avant d'accepter de subventionner le projet. En clair, elle souhaite que nous soyons soutenus, au démarrage par une association gestionnaire "solide, qui comprend notre volonté", qui a déjà de l'expérience comme gestionnaire, qui connaît bien le public TSA, et en l'éthique de laquelle l'ARS a "toute confiance". Pour l'ARS, cette association c'est Sésame Autisme (qui est au CA du Centre Ressource Autisme, le CRA) et nous sommes très fortement encouragés à les contacter. La personne de l'ARS a bien compris notre volonté d'être porteurs du projet et de ne pas se retrouver dans une situation de prises de décisions et d'initiatives par une association gestionnaire (ou marraine, d'ailleurs). Enfin, sur la question des TSA parmi les TND : l'ARS est d'accord pour un GEM spécifique aux TSA.

L'ARS ne s'engagera sans doute pas en l'absence de ces garanties, très réticente à accorder un agrément et une subvention :

• si nous ne sommes pas soutenus par un gestionnaire,

• si ce gestionnaire n'a pas d'expérience en tant que gestionnaire (donc cela exclut la Fondation 3A en tant que gestionnaire),

• s'ils ne connaissent pas le gestionnaire ou n'ont pas "confiance".

• si elle ne connaît pas l'association marraine et ne peut pas être certaine de son expérience et de son expertise pour être garante de l'éthique du GEM (veiller au respect du cahier des charges). »

Malgré un compte-rendu encore plus détaillé, Bastien n'ayant pas participé à ce rendez-vous, n'a pas perçu les exigences de l'ARS et si bien que le parrainage prévu avec l'aide de la Fondation 3A compromet l'agrément du projet. Il n'a pas "apprécié que certaines décisions que nous prenons lors des rencontres soient par la suite remises en question". Dès lors, il a "préféré se retirer du groupe et démarrer un nouveau projet de GEM avec la Fondation 3A et l'Ordre de Malte (amis de l’extrême-droite ?).

Deuxième crise et possibilité de voir le projet disparaître

Bien évidement cette prise de position a affecté le groupe déjà constitué et la poursuite même du projet, Bastien étant avec moi à l'origine de ce projet de GEM Autisme. Le groupe a alors commencé à se diviser et à ne plus se rendre aux rencontres et aux réunions de travail. Malgré cela, parce que j'avais réalisé un travail colossal sur l'état des lieux sur l'autisme sur Nantes, créé des partenariats et écrit le dossier projet pour obtenir la recevabilité de l'ARS, il n'était pas question d'abandonner mais de donner encore plus à ce projet. Mon "caractère de bretonne" (pas Bécassine), qui ne lâche rien, y est pour beaucoup lorsqu'une cause est juste et lorsqu'un projet est « SMART », donc réalisable. Fin septembre, j'ai contacté l'ARS pour négocier un délai jusqu'à fin novembre et même trouvé un expert comptable pour nous aider à constituer le budget prévisionnel du GEM, dans le cas où notre demande/dossier est recevable par l'ARS.

Gérer un projet, c'est vivre des hauts et des bas. Etre autiste, c'est aussi avoir des hauts et des bas, au quotidien. L'expérience professionnelle et de vie sont devenues mes forces, pas des obstacles.

Fin septembre, avec Brigitte et Lucile, des administrateurs de l'association Autisme 44 dont Pierrick, ont été rencontrés pour leur présenter le projet et demander leur soutien. Autisme 44 intéressée, nous a proposé alors de devenir l'association marraine du GEM, mais sans avoir pris connaissance au préalable du cahier des charges des GEM... Depuis cette rencontre, le projet est mis à l'arrêt.

Entre temps, le président de l'association Mon Voisin Asperger, a convoqué les membres de son association (dont je fais parti) à une assemblée générale extraordinaire (AGE) car lui et sa trésorière ne peuvent plus poursuivre leurs missions au sein de l'association. Me sachant impliquée dans la création du GEM, le président m'a proposé de reprendre cette association. J'ai tout d'abord refusé car déjà trop impliquée et prise par le projet GEM Autisme et dubitative sur la compatibilité entre la présidence d'une association et mon statut de fonctionnaire. Puis, il a questionné par mail les 16 autres membres de l'association et a obtenu uniquement deux réponses intéressées (dont la mienne) par la reprise de l'association ; avec 2 autres réponses exprimant simplement l'envie de continuer à recevoir des informations. Devant, le peu de réponse, l'AGE pour renouveler le bureau n'a pas eu lieu et son président actuel pense lancer une procédure pour stopper l'association. Dommage, il est pourtant possible que cette association reprenne le projet de GEM car ses statuts le permettent. L’association Mon voisin Asperger n’est donc pas sûre de perdurer dans les prochaines semaines si le bureau ne peut pas se renouveler avant la fin novembre. Le projet de GEM autisme initial disparaîtrait alors.

Comme l'ARS souhaite des garantis fortes sur le choix du parrain/marraine, la majorité du groupe projet (du moins ce qu'il en reste) a décidé d'organiser mi-octobre une réunion, en invitant les administrateurs d'Autisme 44 à y participer. Ce qui semble être ressorti de cette réunion : un sondage pour se positionner pour telle ou telle sortie de crise.

1/ Transmettre le projet à l'association Mon voisin Asperger

2/ Demander à l’association Autisme 44 de devenir l’association porteuse du projet GEM et aussi la marraine

3/ Transmettre le projet à Bastien

Mieux qu'un simple "votez 1"... (sans commentaire), ma réponse a été la suivante :

1/ Pourquoi je me positionne sur la proposition 1 : "Transmettre le projet à l'association Mon voisin Asperger" que je suis prête à reprendre en tant que coprésidente avec une autre personne et avec l'aide de son président actuel. Il sera alors possible d'organiser rapidement des ateliers, des cafés-rencontres, y tenir des permanences, ... commencer à travailler avec les partenaires pour la sensibilisation à l'autisme et autres événements, etc. et bien sûr se rencontrer dans les salles municipales pour avancer sur le projet de GEM Autisme. Cette association étant déjà constituée pourrait reprendre le projet et le porter car le dossier ARS est prêt à être déposé pour sa recevabilité.

2/ Pourquoi je ne me positionne pas pour la 2ème proposition : je n'ai pas envie de faire du bénévolat pour une association qui n'a pas voulu me venir en aide lorsque j'en avais besoin... qui laisse beaucoup d'autres personnes autistes sur le bord du chemin surtout les parents autistes (et oui on peut être autiste et aussi être parent d'enfant autiste). Si je suis d'accord pour un parrainage dans l'éventualité qu'une majorité le souhaite, je ne le suis pas pour que cette association porte le projet dans ces conditions. Et si cette proposition est retenue, je quitterai le groupe pour mener le projet de GEM avec l'association Mon Voisin Asperger et avec tous ceux qui partagent mon avis. Avec Bastien on est à l'initiative de ce projet et je me bats depuis des mois pour voir ce projet aboutir ; tout le travail d'écriture et de recherches que j'ai entrepris et transmis pour avis et modifications, je ne souhaite pas qu'il soit spolié par quelques personnes dans lesquelles j'avais confiance. Et j'ai demandé à de ne pas utiliser ce travail pour que Autisme 44 l'utilise, soit : les réponses au sondage de juin dernier, les témoignages de personnes de la région, le dossier pour la recevabilité par l'ARS déjà écrit, la lettre de soutien de Julie Dachez (et ses supers pouvoirs) et de la députée Valérie Oppelt, les documents de travail : la convention de parrainage, les statuts de l'association GEM, les contrats visiteurs et adhésion, le règlement intérieur, le logo ... Néanmoins, je remercie les membres du groupe pour le travail de relecture du dossier pour l'ARS.

3/ Pourquoi je ne me positionne pas pour la 3ème proposition : le projet que souhaite poursuivre Bastien, n'est pas viable pour obtenir l'agrément et le soutien financier (78.000 € annuel) par l'ARS. Car l'ARS a des exigences strictes dont la gestion temporaire du GEM par le Sésame Autisme (l'avis du Centre de Ressources Autisme, le CRA est le même). Donc ce projet est irrecevable par l'ARS et sera mal accueilli par le CRA. Cependant, il est possible que la Fondation 3A et la Fondation de l'Ordre de Malte impliquées sur l'autisme deviennent des partenaires du GEM. Il faudrait alors les rencontrer à nouveau avec l'accord des personnes qui souhaitent rester dans le projet initial.

...

Vous devinerez la suite … ce projet n'appartient plus au groupe initialement formé, soit une majorité de personnes autistes. Par un tour de passe-passe, avec l'aide des membres du GEM Autisme 49 (administré par Autisme 49), Autisme 44 vient de s'approprier le projet de GEM Autisme 44. Donc le souhait de partir d'une association créée par et pour les personnes autistes afin de mieux prendre en compte les besoins spécifiques de ce handicap est remis en question. Autisme 44 va pourvoir déposer un dossier auprès de l'ARS, tout en utilisant mon travail et les témoignages/réponses au sondage de personnes qui sont pourtant contre une institutionnalisation des GEM, et avoir comme administrateur du GEM une association de parents de personnes autistes pour le construire avec l'aide d'une association du médico-social. Comme cela se passe déjà pour le GEM 49, pour remplir ce GEM : Autisme 44 a déjà son "public d'autistes" et des éducatrices spécialisées à temps partiel pour leurs propres enfants devenus adultes, grâce aux dons et subventions mais moins importants que pour celui d'un GEM. Un jeu d'enfant, si leur projet avec le GEM est de pérenniser ces emplois et de posséder un accueil dédié et transformé en accueil de jour. En quelque sorte : un IME amélioré pour leurs propres enfants devenus adultes. L'ARS ne regardant que le quantitatif et pas le qualitatif … Autisme 44 a maintenant toute les chances de remporter ce jeu de dupe.

Comment voulez vous que cela fonctionne réellement en faveur des adultes autistes dans ces conditions de règles complètement pipées. Ces institutions trouveront toujours des personnes dans le besoin pour faire croire que cela a pour but de les aider et de leur donner de l'autonomie. Aujourd'hui, je me pose la question sur la nécessité de continuer à porter le projet de GEM Autisme sur le 44.

Trouver LA porte de sortie de crise

Actuellement, je vis mal cette situation où les intérêts des uns priment sur ceux des autres (les minoritaires). Des solidarités sont mises à mal tous les jours dans notre société qui se veut pourtant "fraternelle". Il existe aussi maintes dérives institutionnelles et préjugés sur l'autisme que les mises en lumière par le film « Hors norme » et autres séries télévisées soulignent.

Aurai-je été trop enthousiaste, puis naïve (ici, une Bécassine) ? L'enthousiaste est un élément moteur d'une équipe, mais je n'ai pas su me protéger à temps. Ce qui a eu l'effet inverse de celui espéré, surtout dans une période où le groupe traversait sa première crise suite au départ de Bastien. Jusqu’à perdre la confiance de mes pairs, avec les conséquences que cela a entraîné. Puis naïve, lorsque Autisme 44 a profité de mon dynamisme pour faire avancer le projet puis le freiner, le tempérer lorsque quelques personnes du groupe ont souhaité que cette association devienne la marraine du GEM et enfin l'arbitrer avec les avis des autres.

Pourtant, comme toute crise, il existe plusieurs portes de sorties. C'est pourquoi, je demande à toute personne intéressée par le projet qui avait été initialement présenté de nous aider à le relancer et à trouver LA porte de sortie. Celle à laquelle je pense, à la vue des courts délais renégociés auprès de l'ARS, est de créer rapidement le bureau de Mon Voisin Asperger pour déposer projet GEM et trouver une association marraine bienveillante. Pour trouver une association marraine, avec l'aide du groupe national « GEM Autisme », des pistes ont été évoquées.

Aussi, si vous partagez les valeurs d'entraide que nous portons et si vous voulez vous impliquer dans la création de ce GEM Autisme ou bien nous aider à sa construction par une sortie de crise, n'hésitez pas à nous contacter. Mais aussi, grâce à vous lecteur, par votre partage de cette information auprès de votre réseau ! On compte sur vous pour que ce projet voit le jour dans de bonnes conditions.

Dans un prochain article ou post (dans l'espoir que cela ne soit pas le dernier sur ce sujet), je vous tiendrai informé de la suite qui aura été donnée à ce projet de GEM Autisme 44.

Contact :

Chrystèle Potinière

coordinatrice de projet du GEM Autisme 44

chrystele.potiniere@laposte.net ou 06.34.99.03.18