La responsabilité de laisser faire ou de réagir

Comme je le craignais le groupe pour porter le projet de GEM Autisme en Loire-Atlantique a volé en éclat après la prise de pouvoir d'Autisme 44 avec l'aide quelques personnes qui devaient nous aider à créer l'association pour porter le projet de GEM Autisme sur Nantes.

Je vis très mal cette situation où les solidarités sont mises à mal. Je pense aussi que je me suis trop impliquée dans la réalisation de ce projet, c'est pourquoi je le vis si mal. Je crois pourtant qu'il existerait une sortie de crise en reprenant l'association "Mon Voisin Asperger" comme association pour porter le projet auprès de l'ARS. Je rappelle que ce dossier était prêt à être transmis à l'ARS et que c'est Autisme 44 qui va le faire sans mon accord (étant l'initiatrice du projet et rédactrice du dossier ARS). Ce qui démontre aussi comment cette association s'empare des idées ou du travail des autres à leur insu. Cependant, les derniers membres de notre groupe n'ont pas la force d'entrer dans une bataille dont on connaît l'issue. Je pense qu'Autisme 44 va désormais porter SON projet de GEM Autisme 44 avec tous les éléments fournis pensant que cette association était un soutien à la base. J'ai été trop naïve vis à vis de cette association et sur le bien-fondé des GEM Autisme. Même si à l'origine l'idée de pair-aidance est bonne, dans la majorité des cas c'est la manière dont les GEM Autisme sont gérés qui laisse perplexe.

Prévenir les préjugés et les comportements discriminatoires

Dénoncer pour éviter que cela se reproduit dans un autre projet GEM Autisme, c'est déjà un combat. Car de nombreux témoignages de personnes autistes, regroupées en association, voulant elles-mêmes porter leur projet confirment cette pratique abusive soit en amont de la création d'un GEM, soit une fois l'agrément ARS obtenu avec l'existence «d'une difficulté d’autonomiser réellement les GEM dans un contexte qui reste encore très médico-social et avec une vision paternalisante des associations marraines». Si bien que les personnes autistes restent minoritaires dans l'administration de ces GEM, ou bien elles finissent par être limogées par les prises de pouvoir validistes (voir l'article sur le GEM Tertio à Bordeaux). https://entraide-mutuelle.net/Quand-la-guerre-eclate-entre-le-gestionnaire-et-le-president?fbclid=IwAR2zD47dZgFdPKLYwgampbWqteK_elPAGg8O3iSZ6gQuGSMfkEaVUx-KhYg

De plus, tous les GEM ne répondent pas à 100% au cahiers des charges (pourtant une protection contre les dérives), le GEM restant souvent administré par l'association marraine, l’animateur et le gestionnaire, sans être pour autant trop embêtés grâce à la tolérance de leur ARS régionale.

Dans ce contexte et par manque d’engagements du groupe qui devait créer l'association pour porter le projet GEM afin d'éviter certaines dérives, je vais laisser tomber ce projet de GEM. Je suis déçue que cela soit (encore) de grandes associations (Autisme 44 et Sésame Autisme) qui piloteront ce GEM avec le risque de dépendance sur son fonctionnement et d’inertie en réponse aux demandes des adultes autistes. Ce que ne souhaite pas la majorité des 89 personnes qui ont répondu au sondage de juin dernier (voir analyse du sondage et témoignages ci-dessous). Rappelez-vous, avec ce GEM, nous voulions donner l’opportunité aux membres du groupe d’exprimer leurs besoins en matière d’accessibilité dans la société pour faciliter l'autonomie quotidienne. De cette écoute, le groupe était encouragé à faire tomber la barrière de l'isolement social à laquelle les personnes autistes et leurs familles font face depuis trop longtemps.

Je reste persuadée qu'il est essentiel dans nos sociétés de lutter contre les inégalités sociales, les préjugés sur l'autisme et réduire ainsi les discriminations. En partant des particularités des personnes avec TSA, les actions prioritaires à mener visent à lutter contre les préjugés sur ce trouble, qui aboutissent à des représentations rigides et erronées sur les capacités et qualités des personnes avec TSA. L’appel à la conscience morale peut aussi guider nos choix, la responsabilité de laisser‐faire ou de réagir. Même quand il est difficile de savoir quoi choisir ou quand le choix comporte un risque, notre pouvoir de choisir demeure, et nos actions, comme nos abstentions, engagent toujours notre responsabilité. Car il ne faut pas se mentir, ne rien faire, c’est laisser faire. Ce sont les postures que les résistants ont appliquées. L’histoire nous livre des exemples puissants de celles et ceux qui ont su refuser de détourner le regard ou se trouver des excuses à leur passivité. Au contraire, ils se sont engagés, seuls ou en groupe, pour combattre les injustices, les exclusions et les discriminations, jugeant qu’agir ainsi était bien et que c’était leur devoir. Ainsi, plus encore qu’un pouvoir, choisir est un devoir. J'ai choisi de ne pas participer à cette mascarade de GEM Autisme en Loire-Atlantique. Nous pouvons résister aux processus et engrenages conduisant à continuer à discriminer, et je pense qu'agir le plus tôt est le mieux. Au niveau individuel, par l’ouverture d’esprit et en questionnant ses propres « simplifications mentales » ; au niveau du groupe en préservant en toutes circonstances son libre arbitre, en dénonçant ouvertement les situations injustes au risque de s’exclure du « confort de la meute ».

Résister, se reconstruire et s'entraider

Maintenant, j'ai en priorité besoin de me reconstruire, de trouver des solutions à mes propres soucis de santé et financiers, sachant que je pourrai jamais compter sur les associations nantaises actuelles « dites en faveur de l'autisme », notamment celles sus-citées, pour m'aider. Leurs pratiques ont été en partie dénoncées dans mon précédent post. Pour réussir à faire de belles choses, il faut de belles personnes.

En parlant de belles personnes, merci pour vos soutiens de ces derniers jours. Ils vont m'aider à me reconstruire pour, je l'espère, revenir plus forte avec de nouvelles idées de projet POUR les personnes avec des troubles liés à l'autisme. Je reste bien sûr en contact avec les personnes qui sont restées fidèles au projet initial de GEM et avec lesquelles d'autres projets peuvent être entrepris. Mais une absence sur les réseaux sociaux, pendant plusieurs semaines, est nécessaire le temps d'aller mieux. D'ailleurs, si vous voulez rebondir suite à ce dernier post sur l'abandon du projet de GEM Autisme 44 ou bien proposer des idées en faveur de l'autisme sur le département 44, soumettre des besoins, etc., merci de le faire sous message privé ou bien par mail à : chrystele.potiniere@laposte.net.

Passez de bonnes fêtes de fin d'année et prenez soin de vous.

Bien à vous,

Chrystèle

En savoir plus : Analyse du sondage et témoignages, de personnes habitant la région nantaise, favorables au GEM Autisme 44 dans son projet initial.

Nous contacter par mail : collectifentraide.autisme44@gmail.com