La Pair-aidance, l'enjeu des GEM

Les groupes de pair-aidance ou d'entraide se sont développés avec les associations de malades dans les années 1960 aux Etats-Unis, sur le modèle des Alcooliques Anonymes. En France, l'épidémie de Sida remet en cause la relation « patient-bénéficiaire » et des associations d'entraide se créent dans les années 80. La FNAPSY est créée en 1992, conduisant à une représentation directe des usagers en psychiatrie. La loi du 11 février 2005 permet la création de groupes d'entraide mutuelle (GEM). Cependant, le concept de pair-aidant a du mal à émerger dans les GEM.

La pair-aidance, c'est quoi ?

La pair-aidance repose sur l’entraide entre personnes souffrant d’une même maladie, somatique ou psychique, ou d'un même handicap. Le partage du vécu de la maladie, du parcours pathologique ou de la situation de handicap constituent les principes fondamentaux de la pair-aidance qui peut prendre plusieurs formes : participation à des groupes de parole au sein d’association d’usagers, rencontre dans des Groupes d’entraide mutuelle (GEM), ou encore l’intégration de pairs-aidants bénévoles ou professionnels dans les services de soins.

La pair-aidance regroupe donc un ensemble de pratiques sous formes d’accompagnement ou encore d’entraide et de soutien, par lesquelles une personne s’appuie sur son savoir expérientiel vécu, c’est-à-dire le savoir qu’elle a retiré de sa propre expérience d’une situation vécue, habituellement considérée comme difficile et/ou stigmatisante ou négative (exemple : expérience de vie à la rue, précarité, conduite addictive, troubles psychiatriques ...), pour aider d’autres personnes vivant des parcours similaires, des situations comparables.Si la pair-aidance suppose une expérience de vie habituellement stigmatisée, elle n'est pas réductible à une seule expérience qui, en soi, ne constitue pas un savoir. Le savoir expérientiel n’est pas une pure et simple compilation des situations de vie passées. Ce concept souligne d’emblée la distance, un travail de digestion des expériences. Il est fait de leçons tirées de la répétition de certaines situations qui permettent d’établir des règles d’action (savoir quoi faire ou comment se conduire dans tel ou tel cas).

La démarche de pair-aidance s'appuie ainsi sur la transformation de l'expérience en savoir expérientiel, c'est-à-dire en connaissances et compétences construites à partir d'un vécu, permettant d'accompagner comme de soutenir des personnes confrontées à des réalités semblables.

La pair-aidance : une expertise d'usage à promouvoir

La pair-aidance peut donc se concevoir entre personnes en situation de handicap ou malades. Conçu comme un véritable outil au service de l’autonomie, la pair-aidance est en phase de déploiement dans des établissements médico-sociaux. Dans ces établissements, largement subventionnés, les pairs-aidants sont recrutés et rémunérés pour travailler au sein d’équipes professionnelles de soignants.

La pair-aidance défend aussi l’idée que les personnes en situation de handicap ou malade, en puisant dans leurs propres ressources, puissent (re)prendre du pouvoir sur leur vie (notion d’empowerment) et sortir ainsi des clichés dans lesquels elles se sentent enfermées (logique de dépendance, d’invalidité ou de chronicité). L’accent est bien plus mis sur la possibilité de retrouver un sens à sa vie, malgré la maladie ou le handicap, que sur les symptômes. Mais dans une structure comme un GEM, où il n’y a pas de suivi médical des personnes, ce principe d'entraide repose uniquement sur le bénévolat de ses adhérents.

Le fait que deux personnes, qui ont un vécu proche, soient amenées à échanger et à partager, et ce, en sachant qu’il n’y aura pas de préjugés, voire de stigmatisation, peut aider à développer des mécanismes de résilience. Et en aidant l’autre, en contribuant à son rétablissement, l’usager mieux stabilisé peut développer son estime de soi, car il est toujours gratifiant de se sentir utile. Du coup, on peut considérer que l’un et l’autre s’apportent des choses mutuellement, dans un échange de réciprocité.

Cependant, la pair-aidance a du mal à émerger dans les GEM aux vues des réactions sur la représentation qu’on peut (encore) avoir d’un usager stabilisé et apte à aider d’autres usagers, et assez souvent porteuses de préjugés, même au sein des équipes réputées les plus ouvertes… Or, le fait d’accueillir dans une équipe un ou deux pairs-aidants peut bousculer les a priori sur la santé mentale. Sur le fait que tel trouble est jugé incurable (notamment la schizophrénie) ou qu’il est impossible de vivre une vie « normale » et donc, de travailler avec ce genre de handicap.

Dans d’autres GEM, selon les animateurs, le principe d’entraide est très peu pris en compte. Ils évoquent la difficulté de transmettre ce principe alors qu’ils sont conscients que pour les adhérents ce sont les animateurs qui représentent l’aide et le soutien dans le GEM. A l’inverse, dans certains GEM, la transmission du principe d’entraide étant reçu positivement par les adhérents, ces derniers s’appliquaient à soutenir, à aider leurs pairs comme les animateurs avaient l’habitude de le faire. Il arrive alors que certains animateurs remettent en question leur place de salarié au sein du GEM, se sentant moins “utile", voire parfois en concurrence avec des adhérents.

Par ailleurs, les adhérents n’ont pas nécessairement en leur possession les conditions requises pour devenir bénévole-aidant. Cela repose moins sur l’expérience vécue de la maladie, qui est considéré comme une normalité partagée par les membres de l’association, que sur des aptitudes relationnelles, qui nécessitent des savoirs spécifiques. En plus de ces savoirs spécifiques, les bénévoles peuvent considérer que la stabilité de l’état de santé est une condition pré-requise à la participation d'entraide. Par exemple, un adhérent évitera d’entretenir une relation d’aide avec une personne en souffrance, lorsqu’elle-même n’est pas "stabilisée".

Ces situations illustrent la position intermédiaire des animateurs qui doivent à la fois favoriser la participation et la prise de responsabilités des adhérents, tout en maintenant le cadre du GEM dont ils s’estiment responsables.

Pour conclure

Bien des obstacles restent à franchir pour voir émerger la notion d'entraide et de pair-aidance, notamment concernant les représentations sociales sur la santé mentale ainsi que l’auto-stigmatisation qui en découle. Pourtant, cette approche de pair-aidance a pour but essentiel de favoriser une prise de conscience des personnes en situation de handicap ou malades sur leurs possibilités de participation active au sein de la société, d’élaborer et de mettre en œuvre une mécanique de co-construction basée sur la transmission de l’expérience et l’expertise d’usage. D'agir pour une meilleure égalité des chances et pour la participation active de ces personnes au sein de la société.

Aussi, il est prévu que notre groupe développe la pair-aidance par une écoute active pour considérer la personne autiste dans sa globalité plutôt que de se concentrer sur le handicap, et, avec une écoute réflexible pour élaborer des actions participatives sur le rétablissement. Notre groupe cherchera à comprendre la personnalité de la personne accompagnée et ce qu'elle fait, dans sa vie de tous les jours, pour aller mieux globalement. Il s’agit de découvrir et d’évaluer ce que chaque personne apprend d’elle-même dans le cadre de sa quête d’identité propre et au quotidien.

Contact : collectifentraide.autisme44@gmail.com