Pourquoi un Collectif d'entraide et pas un GEM Autisme dans l'immédiat ?
Dernière mise à jour : 10 janv. 2021
Actuellement des GEMs, Groupe d’Entraide Mutuelle, dédiés aux personnes autistes se créent en France afin de répondre à la Stratégie nationale pour l'autisme (2018-2022), qui prévoit de favoriser leur ouverture. Si l'idée « d'un lieu dédié aux personnes avec TSA désireuses de rompre leur isolement et de participer aux différents temps d’échanges » est bonne, la réalité de terrain sur l'entraide mutuelle dans les premiers GEMs autistes est toute autre.
L'entraide a du mal à émerger dans les GEMs quel qu'ils soient aux vues des réactions sur la représentation qu’on peut (encore) avoir sur une personne handicapée et apte à aider d’autres personnes handicapées, et assez souvent porteuses de préjugés, même au sein des personnes non-autistes réputées les plus ouvertes.
D'une part, malgré leur nom, les GEMs sont loin d’être uniquement des groupes de pair-aidants dont le but central serait l’accompagnement et le soutien par les pairs. Ils n’ont d’ailleurs à l’origine pas été conçus pour cela, même si ils ont été rattrapés peu à peu par la mode ambiante de la pair aidance.
D'autre part, dans la majorité des cas c'est la manière dont les GEMs Autisme sont créés puis gérés qui laisse perplexe. Déjà, l'ouverture de telles structures est conditionnée aux contraintes d'un Cahier des charges (Arrêté du 27 juin 2019) qui prévoit que ces GEMs soient administrés par une association qui soit connue du Grand public (l'association marraine) et fortement préconisé d'être gérés par un acteur du médico-social (l'association gestionnaire). De nombreux témoignages de personnes autistes, regroupées en association, voulant elles-mêmes porter leur projet confirment cette pratique abusive soit en amont de la création d'un GEM, soit une fois l'agrément ARS obtenu.
Enfin, les GEMs sont animés par des professionnels non concernés directement par l'autisme. Ce sont généralement des salariés employés par l'association marraine et rémunérés par l'association gestionnaire. Dans la majorités des GEMs, selon les animateurs, le principe d’entraide est très peu pris en compte. Ils évoquent la difficulté de transmettre ce principe alors qu’ils sont conscients que pour les adhérents ce sont les animateurs qui représentent l’aide et le soutien dans le GEM. A l’inverse, lorsqu'au fil du temps la transmission du principe d’entraide étant reçu positivement par les adhérents, certains animateurs remettent en question leur place de salarié au sein du GEM, se sentant moins "utile", voire parfois en concurrence avec des adhérents.
Nous pouvons inverser cette tendance
Bien des obstacles restent à franchir pour voir émerger la notion d'autonomie et d'entraide dans les GEMs, notamment concernant les représentations sociales sur l'autisme que sur l’auto-stigmatisation qui en découle. Pourtant, cette approche de pair-aidance a pour but essentiel de favoriser une prise de conscience des personnes autistes sur leurs possibilités de participation active au sein de la société, d’élaborer et de mettre en œuvre une mécanique de co-construction basée sur la transmission de l’expérience et l’expertise d’usage. D'agir pour une meilleure égalité des chances et pour la participation active de ces personnes au sein de la société, pour enfin légitimer notre parole, notre égalité, notre droit de vivre comme tout à chacun. C'est d'une importance cruciale si l'on souhaite aller de pair avec une revendication égalitaire de nos droits et de favoriser l’incubation de projets par nous-mêmes.
Aussi, nous sommes déjà en contact avec des associations locales et nationales qui oeuvrent réellement pour la sensibilisation à l'autisme et/ou au handicap, afin de faire tomber les préjugés qui amènent à la discrimination, et pour défendre nos droits sociaux et civils. Car de grosses associations continuent à décider de nos besoins réels, supposés ou imaginaires. En somme, elles s'autoproclament expertes de nos vies et de nos ressentis. D'ailleurs, pour l’ensemble de la société, ces personnes sont habilitées à parler entre notre nom, à notre place.
Il est temps de prendre conscience que les personnes autistes ne sont pas inférieures et qu'elles souhaitent être actrices de leur vie, qu'elles ont juste besoin d'être mieux écoutées afin d'être efficacement accompagnées. En prouvant à la société souvent stigmatisante que, nous personnes autistes, on est capable et assez autonome pour créer puis gérer une association, les institutionnels, les associations de parents et gestionnaires pourront enfin nous faire confiance. Il est important que l'on puisse s'exprimer librement, décider par nous-mêmes de notre vie et de celle du futur GEM Autisme.
Vous pouvez vous exprimer sur ce projet
Pendant toute la semaine dernière, le collectif vous a présenté sur sa page publique Facebook quelques pistes de réflexion, suite aux besoins identifiés lors du sondage de 2019, sur notre territoire local surtout dans l'agglomération nantaise. Il y a eu des consultations de la page mais peu de réactions. Vous pouvez toujours commenter le projet directement sur Facebook. Mais aussi, nous vous proposons ci-après un court sondage afin d'améliorer ce projet.
Merci de prendre quelque instant pour répondre de façon anonyme à ce court questionnaire. Il est uniquement destiné aux adultes autistes âgés d'au moins 20 ans (diagnostiqués ou pas), habitants en Loire-Atlantique.
Pas de panique pour donner vos réponses. Vous avez jusqu'au dimanche 13 septembre inclus pour y répondre.
Ce collectif ne veut pas être créé et être géré sans vous. Car il s'agit d'une association collégiale, c'est à dire en co-gestion. Et à ce jour, nous ne sommes pas assez nombreux pour le faire correctement.
N'hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez nous rejoindre dans cette belle aventure pour une association faite par et pour les autistes.
Contact : collectifentraide.autisme44@gmail.com
Facebook : www.facebook.com/collectifentraide.autisme44
Twitter : https://twitter.com/EntraideAutisme
