Education thérapeutique (ETP) et autisme (TSA)

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) se développe en France depuis plus de 30 ans. L’OMS puis la Haute Autorité de Santé (HAS) ont défini l’ETP comme "l’aide apportée au patient pour mieux gérer sa maladie et mieux vivre avec elle". Cette démarche favorise l’autonomie du patient et sa qualité de vie. Cette pratique s’est trouvée consacrée en 2009 par la loi Hôpital Patient Santé Territoires (HPST), qui l’a inscrite dans le Code de la santé publique (article L.1162- du Code de la santé publique).

Tout d'abord, l'ETP s’adressait aux porteurs de maladies chroniques qui ont pour particularité de ne pas guérir (cancer, diabète, maladies cardio-vasculaires, …). Les premiers programmes d’éducation du patient ont été implantés dans les hôpitaux. Depuis, l'ETP se démocratise à d'autres maladies voire à d'autres handicaps et hors les murs de l'Hôpital.

L'EPT, c'est quoi ?

Un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) se définit comme un ensemble coordonné d'ateliers d’éducation destinés à des patients et à leur entourage et animés par une équipe de professionnels de santé avec le concours d’autres acteurs. Il est établi en concertation avec le patient. Il prend en compte ses besoins, ses attentes et ses préférences, s’insère dans la stratégie thérapeutique et est ajusté tout au long de la prise en charge. L’équipe peut comprendre un patient-ressource ou patient-expert (pair-aidance) formé à l’ETP qui intervient aux côtés d’un professionnel de santé.

Les objectifs pour la personne bénéficiaire de l’ETP est l’amélioration ou le maintien des compétences d’autosoins (soulager les symptômes, adapter les doses de médicaments, réaliser des gestes techniques…) et des compétences d’adaptation à la maladie (se connaître soi-même, savoir prendre des décisions et résoudre un problème…). L’éducation du patient devient donc un enjeu important dans l’organisation du système de soins, allant au delà de l’information ou du conseil. Et les notions comme la participation de la personne concernée, son autonomisation, l’empowerment (ou la capacité à renforcer sa propre action) sont au cœur des nouvelles politiques publiques.

Et le TSA dans tout cela ?

La mesure 56 du Plan Autisme propose un déploiement de l'ETP dans le champ du Trouble du spectre de l’autisme (TSA). A la demande de la Délégation Interministérielle sur l’Autisme (DIA) et de la Direction Générale de la Santé, dans le cadre cette mesure 56, une enquête a été réalisée en 2019. L’objectif est d’élaborer des recommandations sur l’application de l’ETP dans le champ du TSA en France. Le but serait ainsi de réduire l’impact de l’autisme sur la qualité de vie et le niveau de stress des personnes autistes. Cette enquête, réalisée au moyen d’un questionnaire en ligne, avait pour objectif d’identifier les besoins des personnes avec TSA et de leurs aidants.

Cependant, les personnes autistes non pas été suffisamment concertées en amont de l'enquête. Si bien qu'il existe déjà un biais important sur la réponse aux besoins. Il faudrait mieux co-construire les actions, les programmes avec les personnes directement concernées par le TSA.

Des programmes d'ETP dans le TSA commencent à se développer en France, mais de manière parcellaire et inégale selon les territoires. De plus, l’analyse de la littérature montre que les interventions éducatives dans le TSA sont surtout proposées aux aidants (au sens large) et concernent peu les personnes elles-mêmes. Néanmoins, il ne faudrait pas oublier que l'autisme est une neurodiversité et non une pathologie. Les troubles associés au spectre de l’autisme sont encore mal pris en charge selon les territoires.

L’état des lieux mené pour ce rapport sur la mise en œuvre des programmes d’éducation thérapeutique a recensé 10 centres français qui proposent des programmes d’ETP ou de psychoéducation dans le TSA. Les limites de ces dispositifs, c'est qu'ils sont contraints dans le temps afin de pouvoir les proposer à plus de personnes possibles tout en restant dans un groupe restreint, et parfois, les personnes sont accompagnées d’un proche aidant. Mais devant le vide d'actions d'accompagnement des personnes avec TSA, cela représente un bon début. Oui mais pour quels résultats ? Les témoignages de personnes ayant obtenu cet accompagnement manquent.

L'état des lieux se conclut par des préconisations destinées à développer la démarche d’ETP dans le champ de l'autisme. Elles aideront également à l’élaboration d’un cahier des charges utilisable par les ARS dans le cadre d’appels à projet visant à accroître l’offre, sur tout le territoire, de programmes d’ETP dans le TSA.

En savoir +

L'association PAARI (Personnes Autistes pour une Autodétermination Responsable et Innovante) a été sollicitée pour participer au comité de lecture du rapport sur l’ETP dans le TSA. Vous trouverez une synthèse de leur travail et un partage de leurs connaissances et enjeux autour de la mise en place d’ateliers ETP pour les personnes autistes.

http://www.paari.fr/education-therapeutique-et-tsa/

La SRETP fédère les ressources et les compétences en matière d’Education Thérapeutique du Patient en région Pays de la Loire. Elle s’appuie sur l’implication des acteurs régionaux de l’ETP : porteurs de programmes, associations de patients et d’usagers, professionnels de santé, universitaires et monde de la recherche. Une cartographie des dispositifs d'ETP régionaux est disponible à partir de leur site internet. https://sretp-pdl.org/