Goûters de la Réhab' sur l'ETP, par le CréHab's des Pays de la Loire

Dans le cadre d'une troisième conférence-débat, le CréHab's Pays de la Loire invitait le mois dernier, les professionnels de santé, universitaires, patients ressources, membres d’associations de patients et représentants des usagers, à des regards croisés sur les pratiques de l'éducation thérapeutique du patient (ETP).

Les quatre intervenantes témoignent sur leurs vécus, les bénéfices et les changements que des programmes d'ETP leur ont apportés dans leurs pratiques, ainsi que l’importance pour tous du travail en interdisciplinarité, avec et pour le patient.

L’ETP, un concept

L'ETP est une nouvelle offre de soin qui, selon le Haut Conseil de la Santé Publique (HCSP), vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Cette pratique personnalisée selon les besoins de l'individu est par ailleurs basée sur une approche pluridisciplinaire.

Mais l'ETP, c'est bien plus. C’est aussi et surtout une philosophie de la santé, une co-construction du travail d'accompagnement entre les soignants et les patients. En bref, c'est une manière de penser et d’agir novatrice et porteuse d’espoir pour toutes les personnes malades.

La singularité de l'ETP dans le parcours de soins

C'est avant tout un moment privilégié pour échanger sur sa maladie. L'ETP consiste en des sessions interactives, non formelles, conviviales avec discussions, partages et échanges entre les patients et les membres du corps médical. En mutualisant les compétences de chacun, non seulement il redonne de l'énergie et de l'espoir, mais aussi, il permet aux patients de repartir avec une boîte à outils personnalisée. Il est en mesure d'intervenir comme personne ressource auprès de ses pairs dans leur recherche de ressources hors environnement médical.

Car le patient n’est plus juste acteur de sa santé mais peut devenir un acteur de santé, mettant son expérience au profit de ses pairs. Le patient en situation d'expérience de la maladie acquiert des savoirs spécifiques liés au vécu et aux activités menées quotidiennement (organiser son quotidien, en parler à son entourage, planifier ses rendez-vous, communiquer avec les soignants, prendre des décisions pour sa santé...). Il va donc acquérir de nouvelles connaissances issues de l’expérience de vie : ce sont les savoirs expérientiels. Cet apprentissage singulier se réalise dans les interactions avec son entourage, sa communauté, ses pairs, les soignants, etc.

Les usagers sont de plus en plus présents tant dans la construction de programmes que lors des séances éducatives. Ces pairs-aidants interviennent comme patient-ressource ou encore patient-intervenant, patient expert... Autant de termes pour définir ce patient formé qui peut intervenir dans l’accompagnement, la formation des professionnels de santé ou la recherche. En ETP, l'intervenant pair mobilise ses compétences éducatives et ses savoirs expérientiels (vécu de la maladie) pour co-construire, animer et évaluer avec les professionnels de santé des programmes d'ETP adaptés aux attentes et besoins des patients.

La maîtrise de compétences psychosociales et sa vision différente de la vie avec la maladie viennent renforcer la collaboration et la complémentarité avec les soignants dans l’animation des séances collectives. Il facilite l’expression de ses pairs sur des sujets difficiles à aborder avec l’équipe médicale. Lors des ateliers d'ETP, l'intervenant pair accepte de se divulguer. Il le fait en solidarité avec les personnes qui souffrent comme lui de stigmatisation (socio-stigmatisation et auto-stigmatisation) et qui peuvent ne pas avoir l’occasion de s’exprimer librement sur ce plan.

Leur vécu de l'ETP en tant que patiente-expert et personnels soignants

Le développement de l’ETP est une opportunité pour les soignants, et bien sûr pour les patients, qui sont en mesure d’apprendre à gérer leur maladie c’est-à-dire surveiller quotidiennement leur état, faire face aux crises. Savoir vivre avec la maladie c’est établir un nouveau rapport à soi, aux autres et à l’environnement. Les bénéfices sont donc communs.

Les membres du corps médical expriment leurs difficultés de recrutement de groupes homogènes de patients, stabilisés dans la maladie et motivés tout en ayant exprimé les mêmes besoins. Ce qui fait que chaque groupe d'ETP est différent soit en fonction des attentes des patients, soit en fonction des spécificités de la maladie.

En effet, le programme d’ETP offre de meilleurs résultats lorsqu’il est personnalisé : les patients nouvellement diagnostiqués et ceux qui ont une expérience de la vie avec la maladie n’apprendront pas la même chose, c’est évident ! Il y a également des moments plus opportuns que d’autres pour l’apprentissage de la gestion de la maladie. Ainsi, le professionnel de santé doit bien connaître le patient afin de lui proposer des objectifs thérapeutiques et éducatifs atteignables. Le programme doit également être renforcé dans le temps. Enfin, un programme décomposé en séances d'ETP, écrit sous la forme d'ateliers thématiques, doit être établi pour une bonne gestion et organisation.

L'ETP se propose et s'explique car la prescription médicale ne fonctionne pas. Il est recommandé que d'anciens participants en parlent autour d'eux et partagent leur expérience d'usager. Il est donc important de constituer des groupes homogènes de patients quitte à ce que les thèmes pré-établis des séances évoluent en fonction du groupe. Le groupe de participants est fédérateur (lien et émulation pendant et après l'ETP).

Enfin, l'intégration de l’ETP oblige les acteurs à questionner leurs pratiques et soulève des contradictions dans leurs représentations et dans l’idée qu’ils se font de leur rôle dans le soin et dans le cadre de l’ETP. Dans ce contexte, la formation des professionnels apparaît majeure pour qu'un changement de paradigme sur l'accompagnement du soin s'opère. De même, l’ETP oblige le professionnel à avoir une vraie confiance envers le patient au sens de le penser, de manière inconditionnelle, « capable de… ». Cette posture nécessite de lâcher prise et de reconsidérer le risque autrement.

Les représentations et le rôle du pair-aidant au regard des pratiques d’ETP sont aussi nombreux. S’investir dans des instances de participation peut donc amener certaines personnes à devenir ensuite intervenant pair en mobilisant un savoir expérientiel. Ces missions d’accompagnement, de soutien et d’orientation des patients se font en étroite collaboration avec les membres du corps médical. La participation de ce travailleur pair organise le programme d'ETP et constitue une modalité d’intervention auprès des personnes. Il ne s’agit plus de représenter, de porter la voix des personnes concernées, mais de contribuer directement à leur accompagnement.

L'intervenant pair doit donc avoir fait un vrai travail sur lui-même, prendre de la distance thérapeutique et le recul nécessaire pour que l'identification (qui est un des fondements de la pair-aidance) n'entraîne pas des projections déplacées. Il est nécessaire d'acquérir une posture pour devenir pair-aidant et de posséder les connaissances propres à l’ETP et des outils d'accompagnement. Le rétablissement est un cheminement, les outils d'ETP sont variables et valables tout au long de la vie. Ce qui n'exclut pas de suivre un programme d'ETP à 5-10 ans d'intervalle.

Surtout, l'intervenant pair permet d’améliorer le programme d'ETP en participant à son élaboration qui augmentera véritablement le pouvoir de décision des personnes accompagnées. En matière de communication, il maîtrise le bilinguisme au sens où il dispose des codes linguistiques des institutions et des patients. Il facilite la régulation en cas de conflit entre personnes accompagnées et entre les personnes accompagnées et l'équipe soignante. Enfin, il soutient le développement de l’autonomie de décision des participants à l'ETP.

Que l'on soit un professionnel soignant ou un intervenant pair, les compétences propres à l’ETP sont acquises lors d’une formation, dont le volume horaire minimal a été fixé à 40 heures par la loi HPST, complétée éventuellement par une formation spécifique. Pour l'intervenant pair, c'est une étape cruciale du processus qui contribue également à légitimer son rôle.

Pour conclure

L’ETP participe à l’objectif de favoriser l’autodétermination des patients. Elle repose sur une relation dite partenariale, où l’expertise du patient sur sa vie avec la maladie est prise en compte par les soignants. Le fait d'y associer un travailleur pair est une valeur ajoutée car sa pratique permet de renforcer le travail spécifique de l'équipe soignante. Non seulement leurs pratiques se complètent mais leur rencontre peut générer un bénéfice qui n’existerait pas l’un sans l’autre.

Cependant, la question de l’intégration d'un intervenant pair dans les programmes d'ETP se pose de manière centrale. Ainsi, l’important est d’associer l’ensemble des équipes à l’accueil des travailleurs pairs. Faire de la place aux pairs-accompagnants suppose de reconnaître une certaine légitimité aux savoirs d’expérience. C’est précisément un des enjeux politiques majeurs de la théorie du rétablissement qui est au cœur de la réhabilitation psychosociale.

Voir ou revoir ce webinaire ?

sur la chaîne Youtube du CReHPsy des Pays de la Loire :

https://youtu.be/XRFUPZk-Q2w