Agir pour l’autodétermination des personnes en situation de handicap
Le 22 septembre 2020, Campus Formation et la Chaire Autodétermination et Handicap ont consacré un webinaire à l'autodétermination des personnes en situation de handicap. Je vous présente un compte-rendu de cette conférence en ligne qui donne les clés de l'autodétermination.
Le concept de l'autodétermination
Etre acteur de sa vie, c'est exercer le droit propre à chaque être humain de gouverner sa vie sans influence externe injustifiée et à la juste mesure de ses capacités. Avoir le pouvoir de décider pour soi-même est un apprentissage qui se développe. Accompagner les personnes handicapées à devenir ce qu'elles ont envie d'être, avec un soutien adapté, c'est permettre à chacun de participer à la société en tant que citoyen et d'accéder au bien-être à la fois émotionnel et matériel qui contribue à une meilleure qualité de vie.
L'ambition est de soutenir cette évolution en généralisant la démarche d'autodétermination et en garantissant à chaque personne ainsi qu'à sa famille, un accompagnement adapté à ses attentes et besoins tout au long de sa vie. Etre autodéterminé, c'est agir comme le principal acteur de sa vie, dans les dimensions qui comptent pour soi, sans influence externe excessive.
Les 7 clés de son développement pour favoriser le pouvoir d’agir
La première clé « Comprendre ce qu'est l'autodétermination », c'est agir libre d'influence externe indue afin d'exercer du pouvoir et du contrôle sur sa vie. La distinction entre autonomie et autodétermination est importante à faire, car l'autonomie est une composante importante de l'autodétermination. Par contre être autodéterminé, c'est être en mesure de pouvoir choisir comment et avec quels outils. Cela pose aussi la question de l'indépendance.
La seconde clé « Reconnaître le potentiel d'autodétermination de tous », car s'autodéterminer, ça ne veut pas dire faire seul mais chercher du soutien pour obtenir une réponse à son besoin. Donner à la personne l'occasion de manifester son besoin de soutien. Il est question d'éviter de mettre en place des mesures qui parfois vont au-delà de ce qui est nécessaire pour la personne et la prive de demander de l'aide et de manifester un besoin. Les manifestions des désirs et des besoins sont différentes car chaque individu a une façon propre de s'autodéterminer. La participation sociale permet aussi de s'autodéterminer en multipliant les expériences pour connaître ses envies, tout en s’exprimant, et de s'affirmer dans ses choix.
La troisième clé « Concevoir l'autodétermination comme un apprentissage », cela implique de prendre des initiatives et :
- d'avoir la possibilité de se tromper,
- d'apprendre à évaluer les conséquences de ses décisions et de les assumer,
- de tenter de résoudre des problèmes par soi-même,
- de célébrer ses réussites,
- d'oser prendre des risques pour apprendre de ses erreurs.
Mais pour tout cela, il faut se trouver dans un environnement qui favorise les apprentissages et l'autodétermination.
Un intervenant, Christophe Bougnot, évoque un projet récompensé pour avoir favorisé la participation de résidents en institution aux entretiens d'embauche des professionnels de l'établissement. Ce projet évoqué est "Les Recruteurs du Hameau", une cellule de recrutement mêlant équipe de direction et personnes en situation de handicap, contribuant au processus d'embauche des professionnels qui les accompagnent.
La quatrième clé « Engager le dialogue avec les familles autour de l'autodétermination», autour de la vulnérabilité, du risque, de la sécurité, et aussi autour de leur rôle en tant que parent d'une personne en situation de handicap, et enfin autour de la collaboration avec les professionnels. C'est toute la mesure du risque chez les aidants et savoir si ce risque est acceptable. Quelle place prend le parent lorsque l'enfant devient adulte ? Si le parent a des difficultés à percevoir dans le potentiel d'autodétermination de son enfant, ou qu'il met en place des situations qui l'infantilisent, le sur-protège, c'est de la vulnérabilité que ce parent développe alors que c'est le contraire qu'il conviendrait de faire. Une vie sans risque, c'est une vie sans autodétermination. Le droit de se tromper, se réajuster est nécessaire dans l'autodétermination. Pour éviter cela, accompagner pour aider à s'affirmer et être capable de demander de l'aide.
La cinquième clé « Développer des pratiques d'accompagnement qui favorisent l'autodétermination », c'est avant tout engager les établissements concernés par le handicap (médico-social, éducation, villes, etc.) dans des actions concrètes qui valorisent l'autodétermination. Puis, accompagner les équipes dans la transformation et l'approfondissement de leurs pratiques vers d'avantage d'autodétermination. Enfin, considérer le rôle de tous les acteurs concernés et ensuite mesurer, évaluer les changements.
La sixième clé « S'appuyer sur des connaissances crédibles au regard de l'autodétermination », depuis 40 ans beaucoup de recherches ont été faites dans le milieu anglo-saxo, notamment aux USA, Angleterre, Australie, Canada... en s'appuyant sur les actions de terrain. Intégrer ces connaissances issues de la recherche scientifique, valoriser les savoirs expérientiels des utilisateurs (personnes concernées, familles, professionnels, etc), s'assurer d'une mise à jour continue des pratiques à partir de l'évolution des connaissances disponibles.
Enfin, la septième clé « Considérer les actions à mener auprès de l'ensemble de la collectivité », c'est :
- soutenir la diffusion d'expériences mettant en valeur les compétences et le potentiel d'autodétermination des personnes en situation de handicap,
- soutenir l'adoption de lois et de politiques sociales qui reconnaissent le potentiel d'autodétermination,
- favoriser la prise de parole par les personnes handicapées sur les débats qui les concernent,
- sensibiliser les acteurs sociaux et politiques au potentiel d'autodétermination des personnes handicapées.
Attendre une société inclusive, cela ne marche pas...
Car, il faut la construire. Pour cela, un programme de formation : « AGIR pour l'autodétermination, Allié, Acteur, Ambassadeur » a été présenté par les animateurs Vanessa Tricoit et Martin Caouette. Vous trouverez une brève présentation de leur programme de formation dans le fichier PDF ci-après.
Pour plus de détail, merci de vous diriger vers :
- le site de la Chaire Autodétermination et Handicap : www.uqtr.ca/cah
- le programme de formation "Agir pour l'autodétermination" : https://www.gapas.org/.../2020%20Offre%20de%20formation...
Pour en savoir plus :
- une courte vidéo de Martin Caouette : https://youtu.be/mItTTMEtp9k
- le blog de la Chaire Autodétermination et Handicap :https://oraprdnt.uqtr.uquebec.ca/pls/public/gscw031?owa_no_site=5739&owa_no_fiche=42&owa_bottin
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