C'est quoi l'autisme ?

Dernière mise à jour : 26 janv. 2022

Cette partie est plus particulièrement destinée aux personnes en questionnement ou nouvellement diagnostiquées. Sachant que seulement 14 % de la population française autiste est diagnostiquée, les errances de diagnostic restent nombreuses et le chemin vers un diagnostic et un suivi tous deux efficaces sont encore long à obtenir. Le mouvement pour la diversité reconnaît que chacun n'a pas la possibilité d’avoir un diagnostic officiel (c’est un investissement de temps, d’énergie, voire d’argent, qui reste considérable).

Les critères du Troubles du spectre de l'autisme par le DSM-5

Le DSM est un manuel destiné aux médecins pour classifier des troubles mentaux. Dans le DSM-5, les TSA regroupent l’ensemble des diagnostics précédents suivants : les troubles autistiques, le syndrome d’Asperger, les troubles désintégratifs de l’enfance et les troubles envahissants du développement non spécifiés. Le DSM-5 laisse place à une dyade autistique où les déficits de communication et d’interaction sociale sont regroupés sous une même catégorie. Il est également ajouté la reconnaissance des spécificités sensorielles comme critère diagnostic.

1. Déficits de la réciprocité sociale ou émotionnelle allant, par exemple, d'anomalies de l'approche sociale et d'une incapacité à la conversation bidirectionnelle normale, à des difficultés à partager les intérêts, les émotions et les affects, jusqu'à une incapacité d'initier des interactions sociales ou d'y répondre.

2. Déficits des comportements de communication non verbaux utilisés au cours des interactions sociales, allant, par exemple, d'une intégration défectueuse entre la communication verbale et non verbale, à des anomalies du contact visuel et du langage du corps, à des déficits dans la compréhension et l'utilisation des gestes, jusqu'à une absence totale d'expressions faciales et de communication non verbale.

3. Déficits du développement, du maintien et de la compréhension des relations, allant, par exemple, de difficultés à ajuster le comportement à des contextes sociaux variés, à des difficultés à partager des jeux imaginatifs ou à se faire des amis, jusqu'à l'absence d'intérêt pour les pairs.

Ce sont la présence du caractère restreint et répétitif des comportements, des intérêts ou des activités, comme en témoignent au moins deux des éléments suivants soit au cours de la période actuelle soit dans les antécédents (les exemples sont illustratifs et non exhaustifs ; se référer au texte) :

1. Caractère stéréotypé ou répétitif des mouvements, de l'utilisation des objets ou du langage (par exemples : stéréotypies motrices simples, activités d'alignement des jouets ou de rotation des objets, écholalie, phrases idiosyncrasiques). 2. Intolérance au changement, adhésion inflexible à des routines ou à des modes comportementaux verbaux ou non verbaux ritualisés (détresse extrême provoquée par des changements mineurs, difficulté à gérer les transitions, modes de pensée rigides, ritualisation des formules de salutation, nécessité de prendre le même chemin ou de manger les mêmes aliments tous les jours). 3. Intérêts extrêmement restreints et fixes, anormaux soit dans leur intensité, soit dans leur but (attachement à des objets insolites ou préoccupations à propos de ce type d'objets, intérêts excessivement circonscrits ou persévérants). 4. Hyper ou hypo-réactivité aux stimulations sensorielles ou intérêt inhabituel pour les aspects sensoriels de l'environnement (indifférence apparente à la douleur ou à la température, réactions négatives à des sons ou à des textures spécifiques, actions de flairer ou de toucher excessivement les objets, fascination visuelle pour les lumières ou les mouvements). Les symptômes doivent être présents dès les étapes précoces du développement (mais ils ne sont pas nécessairement pleinement manifestes avant que les demandes sociales n'excèdent les capacités limitées de la personne, ou ils peuvent être masqués plus tard dans la vie par des stratégies apprises). Les symptômes occasionnent un retentissement cliniquement significatif en termes de fonctionnement social, scolaire/professionnel ou dans d'autres domaines importants. Ces troubles ne sont pas mieux expliqués par un handicap intellectuel (trouble du développement intellectuel) ou un retard global du développement. La déficience intellectuelle et le trouble du spectre de l'autisme sont fréquemment associés. Pour permettre un diagnostic de comorbidité entre un trouble du spectre de l'autisme et un handicap intellectuel, l'altération de la communication sociale doit être supérieure à ce qui serait attendu pour le niveau de développement général.

Pour moi, le DSM est un « prêt à penser » qui simplifie le diagnostic. Il déshumanise le patient et suggère une origine exclusivement biologique ou génétique. Or même si une personne TSA présente une différence neurologique, cela ne suffit pas à la développer. Et, il ne faut pas négliger le rôle des facteurs environnementaux et les parcours de vie compliqués. Pour contrecarrer le DSM, des experts planchent, pour l'Organisation mondiale de la santé (OMS), sur un « diagnostic intégré centré sur la personne », en accordant une attention accrue à la personne (son vécu, ses capacités, sa construction psychique, son environnement, etc).

Outils :

Hors Cases est un outil de médiation, pour le grand public, pour les entreprises, pour les professionnels de santé, pour tous ceux qui ont besoin de supports pédagogiques simples, accessibles, pour expliquer les différentes formes de handicap : Les troubles du spectre de l'autisme

Le diagnostic intégré centré sur la personne (PID) a pour objectif de trouver un modèle de classification qui, contrairement aux classifications internationales dominantes (DSM et ICD), met la totalité de la personne dans son contexte au centre des pratiques de soin et de santé publique : https://www.cairn.info/revue-l-information-psychiatrique-2011-4-page-247.htm

L'autisme, comme une simple différence, pas une pathologie

La neurodiversité est une nouvelle façon de décrire les différences qui existent entre les cerveaux des humains. On parlera ainsi de neurodiversité pour les personnes autistes, dyslexiques ou TDAH, car leur façon de penser et de voir le monde s’écarte de celle de la majorité des humains dits « neurotypiques ». La neurodiversité conçoit ces différences comme naturelles et légitimes, méritant respect et inclusion dans notre société, plutôt que comme des maladies. Cela ne nie pourtant pas que des particularités liées à l’autisme ou à d’autres conditions puissent représenter un handicap dans certaines situations. Simplement dit, les défenseurs du mouvement de la neurodiversité reconnaissent les difficultés, mais aussi le potentiel des autistes. Le mouvement « neurodiversité » milite entre autres pour que les autistes puissent participer aux travaux de recherche qui les concernent. Cet engagement peut mener à de nombreux bénéfices pour la recherche et pour la situation des autistes dans le monde. La recherche sur l’autisme s’est en effet longtemps effectuée sans leur participation. Nombre de cliniciens et de chercheurs pensaient que les autistes n’étaient pas capables de contribuer au développement de projets de recherche, qu’elle les concerne ou non.

Les partisans de la neurodiversité affirment que leurs difficultés en tant que personnes autistes disparaîtront avec « les nombreuses barrières physiques, culturelles et sociales d'une société qui ignore nos besoins sensoriels, notre style cognitif ou de communication. Nous voulons par exemple plus de recherches sur les méthodes de communication alternatives permettant d'exprimer plus de besoins ou d'avis quand le langage oral ne peut être utilisé», revendique Thibault Corneloup, du Collectif pour la liberté d'expression des autistes (CLE Autistes).

Et si la perception de l'autisme comme pathologie n'était finalement qu'une affaire de conventions sociales ? La neuroatypie ne se diagnostique pas comme une maladie. L’autisme même reste un sujet sensible. « Pour beaucoup de neuroatypiques - ainsi que leurs proches -, la première souffrance est de ne pas être pris au sérieux », expose Claire Stride, auteure de « Ingérable ou atypique ; accepter et accompagner les enfants différents » (Ed. Desclée de Brower). L’ouvrage partage des méthodes salutaires pour aider l’enfant neuroatypique à devenir lui-même et décharger l’entourage.

Outil :

Les partisans de l'intervention en autisme préconisent des traitements intensifs et ceux du mouvement de la neurodiversité soutiennent que l'autisme doit être accepté comme une forme de diversité :

Le diagnostic, c’est bien, mais après ?

Un diagnostic officiel peut se révéler très utile pour avoir accès à des adaptations éducatives ou professionnelles et autres droits sociaux, mais ce n’est pas une option viable pour chaque personne autiste. Ce qui est mis en avant par la communauté de la neurodiversité, c’est qu’un diagnostic officiel n’est pas forcément indispensable pour comprendre qui l’on est et pour faire partie de la communauté autiste et du mouvement pour la neurodiversité.

Spécialisée dans les bilans de diagnostic du TSA et du TDAH, la psychologue Séverine Leduc a co-écrit avec le psychiatre David Gourion l’ouvrage « Eloge des intelligences atypiques » (Odile Jacob). Leur thèse fait écho à celle en vogue depuis quelques années dans une frange du milieu psy : « les neuroatypiques auraient une façon bien à eux de penser et d’envisager le monde qui les entoure. Ils manquent parfois d’intelligence relationnelle et de sens d’autrui, mais quand on les aide à s’épanouir, ils peuvent exprimer leurs talents secrets et leur potentialité. Les avancées en matière d’imagerie cérébrale ont permis de montrer qu’un cerveau de neuroatypique traite l’information différemment, via un câblage neuronal alternatif. Le cerveau des autistes présente aussi un nombre supérieur de connexions neuronales que celui de l’individu lambda. Ils font plus de liens, plus de traitement d’information. » Un virage a alors été pris de la part de certains professionnels qui ont cessé de considérer ces particularités comme des symptômes d’un dysfonctionnement cérébral. Une petite révolution !

Outils :

Des outils pour mieux vivre avec un TSA par le TS2A à Lyon :

Une enquête indépendante de toute association ou groupe politique et menée par des personnes autistes : Enquête sur les Centres de Ressources Autisme en France (https://www.facebook.com/ProjetDiag)
"L'autisme, autrement", formation inédite, pour envisager l'autisme autrement ! https://www.julieacademy.com/

Ma conclusion

L’autisme n’est pas une maladie, ce n’est pas un fléau ou quelque chose de négatif en soi, mais cela constitue bien un handicap. Le modèle actuel (DSM-5 et le diagnostic TSA) repose principalement sur une vision médicale. Les fondements théoriques sont basés sur une approche neurologique pour laquelle le cerveau est rapidement considéré comme dysfonctionnel lorsque des difficultés sont rencontrées. L’éducation spécialisée et les adaptations se concentrent alors sur les déficits en tentant d’y remédier à l’aide de plans d’intervention spécifique. Or, savoir quels sont les déficits d'une personne n'aide en rien à favoriser son épanouissement. Cela ne nous informe aucunement sur celui-ci, mis à part qu’il est « incapable de ». Si bien que, la société observe une projection négative sur la personne autiste et renforce les mauvais stéréotypes dans l’imaginaire collectif (voir l'enquête de la CNCDH de juillet 2021).

Par ailleurs, outre des délais extrêmement longs (jusqu'à 4 ans d'attente, parfois), les "professionnels" – des CRA et autres psy – sont-ils tous vraiment aptes à poser un diagnostic sérieux ? La France est connue pour son retard conséquent dans le domaine de l’autisme, tant au niveau du diagnostic que des prises en charges qui en découlent. Et ce, malgré les différents plans autisme qui promettent tous depuis plus de 15 ans que la démarche diagnostique sera fluidifiée grâce à l'arrivée des CRA (Centres de Ressources Autisme), subventionnés à coup de millions par les français.

Pour chacun d’entre nous, ce handicap peut emprunter une très grande variété de parcours. Notre autonomie se traduit par de multiples défis, dont celui de se prendre en charge plutôt que d’être institutionnellement pris en charge. Durant cette année 2022, je souhaite vous faire partager mes expériences et savoirs par une série d'outils pratiques dans lesquels vous pourrez piocher selon vos besoins. Après les avoir testés, je vous en ferai profiter pour vous aider à réduire l’impact de l’autisme sur votre qualité de vie.