La réhabilitation psychosociale en faveur du rétablissement dans le TSA
Il s'agit d'identifier les soins possibles en réhabilitation psychosociale (RPS) à destination d'une personne vivant avec des troubles du spectre autistique (TSA), sans déficience intellectuelle. Les compétences sociales sont un vaste domaine, qui demeurent relativement abstrait. En effet, ces capacités sont en partie innées, mais elles restent complexes notamment pour les déficients intellectuels. Dans cet article, nous aborderons l'importance de l'évaluation, aux soins proposés en réhabilitation et les principales pistes d'accompagnements.
L'évaluation : un prérequis indispensable
L'évaluation est le prérequis aux soins de RPS. L'évaluation orientée rétablissement doit être à l'écoute de la personne et de son expertise, personnalisée, lors des différentes étapes de son parcours. Elle a également une fonction motivante et mobilisante afin de susciter/renforcer l'espoir et le pouvoir d'agir. Elle est centrée sur les ressources et constitue en soi, une amorce de thérapie.
Afin de pouvoir proposer une prise en charge adaptée aux besoins de chaque personne, il est généralement proposé : • des bilans d’évaluation
- évaluation de l’autonomie ;
- évaluation des ressources et des difficultés cognitives (mémoire, attention, concentration, organisation…), ainsi que de leur retentissement fonctionnel dans la vie quotidienne ;
- évaluation des difficultés de communication et des interactions sociales ;
- évaluation des connaissances et des croyances concernant le handicap et de l’estime de soi. • une consultation
Un premier bilan infirmier, qui peut être suivi d’une consultation médicale et/ou d’un bilan neuropsychologique sera proposé à la personne.
L’évaluation est pluriprofessionnelle et est restituée à la personne lors d’une réunion de synthèse. Finalement, l’évaluation en réhabilitation psychosociale est basée sur le principe du sur-mesure, d’où l’importance au préalable, de la mesure, autrement dit de l’évaluation. Celle-ci pourra être réitérer afin d’apprécier les bénéfices, ou non, des soins réalisées (voire également de pouvoir valider dans le cadre de la recherche l’efficacité et la pertinence des outils utilisés). Ainsi, l’évaluation en RPS va permettre d’être au plus près des attentes et des besoins de chaque personne afin de leur proposer des outils de soins orientées rétablissement pertinents répondant à leur demande : en remédiation cognitive (rééducation des troubles cognitifs et métacognitifs), en entraînement aux habiletés sociales, ou en éducation thérapeutique. Cette proposition de soins est élaborée avec le patient et sa famille, en coordination avec le médecin traitant ou le spécialiste qui suit la personne.
1. La Remédiation Cognitive (RC)
La remédiation cognitive est un entraînement qui vise à diminuer ou à compenser les difficultés cognitives préalablement objectivées à l’aide d’un bilan neuropsychologue réalisé par un psychologue spécialisé en neuropsychologie. Elle se base notamment sur les ressources de la personne, ses capacités préservées et ses compétences en permettant le développement de stratégies (réutilisables au quotidien) dans le but de favoriser l’autonomie et l’adaptation (grâce à la diminution de la gêne fonctionnelle). La remédiation cognitive est un outil thérapeutique en faveur du rétablissement, elle s’adapte à chaque personne pour la rendre actrice de son parcours de soins.
La remédiation cognitive se pratique en individuel ou en groupe et suit des programmes scientifiquement validés principalement sur ordinateur ou papier/crayon (après la réalisation d’un bilan neuropsychologique pour la plupart). Voici les plus utilisés aujourd’hui :
Il s’agit de soins visant à remédier – autrement dit mettre à l'oeuvre – les fonctions cognitives ou métacognitives défaillantes, qu’il s’agisse de troubles attentionnels, de la mémoire, ou de cognition sociale. Il s’agit de prises en charges individuelles ou groupales, sur une durée de 3 à 18 mois. Ces soins ont pour but d’accompagner la réussite d’un projet personnel (autonomie, loisirs, réinsertion socio-professionnelle…).
2. L'Entraînement des Habiletés Sociales (EHS)
L’EHS est une intervention structurée qui vise à enseigner et promouvoir le maintien et la généralisation des habiletés interpersonnelles. Les difficultés émotionnelles et le syndrome anxieux sont nettement plus présents chez les personnes avec TSA. Le DSM-5 parle désormais « d’anxiété sociale » plus que de « phobie sociale » qui appuie pour mettre en évidence l’aspect continu et quotidien de ce sentiment d’anxiété.
L’anxiété sociale se caractérise par de nombreux évitements d’échanges avec les autres. Cependant, il est impossible d’éviter toutes ces interactions, ce qui suscite une appréhension anticipée, doublée d’une anxiété liée au contenu de l’échange lui-même. Souvent, la personne anxieuse ressasse tous ses échanges. Elle a tendance à analyser de manière minutieuse tous ses propos d’une manière négative. Cette activité est énergivore et chronophage.
L’évaluation des compétences socio-émotionnelles est une partie inhérente des interactions sociales. Les recommandations préconisent : l’évaluation de la cognition sociale, des interactions sociales, de la régulation socio-émotionnelle et de la qualité des relations sociales avec les autres.
Différents programmes sont apparus comme le programme GECOs (Groupe d’Entraînement à la COmmunication sociale), les Modules d’Intervention à l’Autisme (MIA), ainsi que des ouvrages comme l’Entraînement aux habiletés sociales pour les patients psychiatriques du professeur Liberman. Ces méthodes, principalement de groupe, balayent les différentes habiletés sociales et proposent des supports pour les travailler efficacement.
Les techniques utilisées traditionnellement comprennent :
- l'établissement d’objectifs ;
- le jeu de rôle ;
- la présentation de modèles ;
- les conseils ;
- le feedback oral et vidéo ;
- une méthode de résolution de problèmes ;
- la prescription de tâches à accomplir entre les séances.
Il est préférable d’administrer l’entraînement dans le cadre de groupes afin de multiplier les sources d’apprentissage.
L’EHS améliorerait le fonctionnement social et la qualité des relations. La cognition sociale est venue récemment complétée le modèle séquentiel des habiletés sociales, notamment au niveau des habiletés réceptives. Des programmes de remédiation cognitive de la cognition sociale ont alors vu le jour tel que SCIT de Roberts, Penn et Combs (2009). Cependant, il existe également des programmes concernant l’EHS tel que le jeu Compétence® (Favrod et al., 1995).
3. L'Education Thérapeutique du Patient (ETP)
Il s’agit d'une nouvelle disposition de soins s’attachant à améliorer la compréhension du handicap et des traitements pour les pathologies associées (anxiété, fatigabilité, troubles cognitifs, ...), afin de permettre à la personne avec TSA d’être un peu plus actrice de sa prise en charge. Ils permettent également d’améliorer la qualité de vie et les compétences d’adaptation des personnes.
Selon la Haute Autorité de Santé (HAS), pour être de qualité, l’ETP doit :
- être centrée sur le patient, élaborée avec le patient, et impliquant autant que possible les proches et intégrée à sa vie quotidienne ;
- être issue d’une évaluation des besoins et de l’environnement du patient (diagnostic éducatif) ;
- être réalisée par des professionnels de santé formés à la démarche, dans un contexte habituellement multiprofessionnel, interdisciplinaire ;
- faire partie intégrante de la prise en charge de la maladie ;
- être scientifiquement fondée (sur des recommandations professionnelles, de la littérature scientifique, des consensus), et enrichie par les retours d’expérience des patients et des proches ;
- être définie en termes d’activités et de contenu, être organisée dans le temps, être réalisée par divers moyens éducatifs ;
- être accessible à différents publics et s’adapter au profil éducatif et culturel de chaque patient ;
- être évaluée individuellement : compétences développées et mise en œuvre au quotidien, déroulement des apprentissages, suivi éducatif et renforcement tout au long du parcours de soins.
Les séances d'ETP ont lieu en groupe de patients et/ou de membres de leur famille. Les prises en charges sont précédées d’un temps de consultation individuelle dit de "diagnostic éducatif".
Le déploiement opérationnel des ETP TSA se fait dans le cadre d'appels à projets lancés par les ARS sur des financements des fonds d'intervention régionale (Fir).
J'ai dernièrement participé à ce type d'atelier. Vous trouverez à partir du lien suivant des informations supplémentaires notamment sur l'ETP TSA proposé par le CRESERC des Pays de la Loire : « Un accompagnement atypique (2) ».
Des dispositifs récents dans le champ du TSA, donc à améliorer
Les programmes de réhabilitation psychosociale ont jusqu’à maintenant particulièrement concerné les personnes présentant des troubles psychotiques. La réhabilitation s’adresse aujourd'hui à un plus large public.
Les TSA recouvrent des situations cliniques hétérogènes, parfois sources de handicap sur le plan cognitif, social et émotionnel. Les adultes autistes, sans déficience intellectuelle, sont très souvent en grande souffrance ne trouvant pas de solution à leurs difficultés dans la vie quotidienne et se sentant rejetés. Aussi, ce type d'accompagnement représenterait une modalité de soins tout à fait adaptée à l’accompagnement vers une insertion sociale ou professionnelle de ces personnes. La RPS prend en compte leurs désirs, certains facteurs subjectifs, d’éventuels troubles cognitifs comme le TDA-H.
Cependant, ces dispositifs doivent aussi prendre mieux en compte les particularités du fonctionnement cognitif et sensoriel des personnes avec TSA. Ainsi, certaines stratégies paraissent incontournables. Citons notamment la clarification, c’est-à-dire l’attention portée à la cohérence des informations et des consignes données, la prévisibilité, qui se traduit par la structuration des activités, et l’adaptation des outils thérapeutiques au style d’apprentissage propre à chaque personne (visuel bien souvent, auditif ou cénesthésique).
Et vous ?
A la lecture de cet article, réagissez si vous avez déjà bénéficiez d'un dispositif (ou plusieurs) de réhabilitation psychosociale ci-décrit (ETP, RC, EHS). Comment l'avez-vous vécu ? Quels en ont été les bénéfices et les contraintes, pour vous ? Les recommanderiez-vous ?
Avez-vous connaissances de dispositifs « Care » qui se mettent en place en faveur de l'accompagnement de personnes avec TSA afin de leur permettre de mener à bien leurs projets de vie et d’avoir une existence la plus satisfaisante possible ?
Merci pour vos témoignages.
