La vie... côté handicap(s)

Dernière mise à jour : 5 janv. 2023

80 % des handicaps ne se voient pas, dont les TSA sans déficience intellectuelle. Impossible donc de les détecter si la personne porteuse d'un trouble ou d'une maladie ne souhaite pas en parler pour préserver son intimité. La nécessité de devoir justifier sans cesse sa différence imperceptible, le manque de reconnaissance, le sentiment d'illégitimité, les préjugés, font partie des principaux problèmes rencontrés par les personnes porteuses de handicaps invisibles. Le diagnostic n'est pas une fin en soi, juste une recherche identitaire qui peut modifier sa trajectoire de vie avec le risque de se construire à travers son handicap.

L'errance de diagnostic et la quête d'identité

La recherche a longtemps considéré que 70 à 80 % des personnes présentant un TSA présentaient également un retard mental ou des limites intellectuelles. Aujourd'hui, il apparaît que la proportion des personnes avec autisme ayant une déficience intellectuelle est de l’ordre de 30 %. Dans certaines recherches, on fait même état d’une majorité de personnes avec une intelligence normale ou presque. Au handicap invisible s'ajoute souvent une errance médicale venant accroître la souffrance des personnes qui en sont porteuses. Seulement 14 % de la population française autiste est diagnostiquée et après le diagnostic, la personne se retrouve livrée à elle-même. De plus en plus d'études s'interrogent sur le diagnostic et suggèrent que les femmes ayant un TSA sans retard intellectuel seraient moins bien repérées que les hommes. Ces dernières années, une plus grande attention leur serait portée par les professionnels de l'autisme. Cependant, les personnes qui ont un diagnostic réfuté, sont invitées à repartir sans autre chose qu’un refus. Car les erreurs de diagnostic sont fréquentes si la personne a appris à compenser son handicap. Conséquences : des retards de traitement ou des traitements inadaptés ainsi que des souffrances physiques et psychiques. Résultat : la personne se voit administrer un traitement bien trop tard ou des soins inadéquats. On le voit, le chemin vers un diagnostic centré sur la personne et un suivi adapté sont encore longs à obtenir.

Lorsque le TSA est diagnostiqué ou qu’un autre événement vient bouleverser la vie, on a vite fait d’oublier qui l’on est. Cependant, votre diagnostic et les problèmes qui vont avec ne constituent qu’une partie de vous-même. Vous avez de nombreuses autres facettes : vous êtes, par exemple, un ami, un amateur d’art, un étudiant, un fan de foot ou un parent. Beaucoup de personnes ont rapporté que l’une des clés de leur vie avait été de se souvenir qu’elles ne se résumaient pas à leur diagnostic ou à une accumulation de problèmes. En vous concentrant sur ce qui ne va pas, vous perdez rapidement de vue vos capacités, vos forces, vos intérêts et vos compétences, ce qui est une erreur. Ce handicap est complexe car c'est un spectre. Chaque personne est différente dans ses troubles et se construit en fonction de ses capacités et de son environnement.

Pour moi, l'important est de se rapprocher le plus de la connaissance de soi-même, ce qui passe par le décodage de ses réactions et l’identification du besoin qui se cache derrière. Chacune de mes émotions me donne des indications sur ce que je peux améliorer, combler, faire autrement pour me sentir mieux. C’est à moi ensuite de faire le nécessaire et de prendre soin de moi. Ce n’est pas le diagnostic qui peut le faire. Il est cependant une piste de lecture et de réflexion mais pas l’étiquette à porter en toute saison.

Le diagnostic a une fonction identificatoire pour la personne concernée par un TSA, qui peut modifier considérablement toute sa trajectoire de vie : elle risque de se construire à travers son handicap. Cela va aussi modeler le regard et les attitudes de son entourage.

Outils :

S’engager dans une procédure de diagnostic du handicap est un choix très personnel et aux conséquences multiples. Chez la personne concernée par un TSA sans déficience, la reconnaissance du fonctionnement atypique apporte un éclairage sur sa nature propre mais aussi un remaniement identitaire délicat : https://www.handirect.fr/autisme-asperger-identite-et-diagnostic-veronique-barreau/
Une étude apporte des connaissances scientifiques sur l'autisme au féminin : diagnostic, prévalence clinique, conséquences sur les pratiques de soin et d'accompagnement : https://chrystelepotiniere.wixsite.com/web-cv/single-post/l-autisme-au-feminin

Des préjugés tenaces et la stigmatisation à combattre

Le chômage, le harcèlement et l’isolement social sont les conséquences de la façon dont les personnes autistes sont traitées dans la société. Tout le monde a tendance à penser que ce qui ne se voit pas n'existe pas. Incompréhensions, voire exclusion, aussi bien dans la sphère familiale qu'amicale ou professionnelle, et plus largement sociétale quand l'humeur change, la fatigue s'accroît ou les mots se mélangent. Habitués aux « Mais tu le fais exprès ! » et autres « Tu somatises ! », les personnes avec TSA sont partagées entre ne rien dire pour ne pas être stigmatisées ou, au contraire, en parler pour être reconnues. Plus que du handicap lui-même, c'est du jugement et du rejet social que ces personnes souffrent le plus. Et c'est dans le monde du travail que le quotidien peut être le plus difficile mais aussi révélateur d'une différence invisible.

Les personnes handicapées sont deux fois plus nombreuses à ne pas avoir de travail que les personnes non handicapées du même âge. Environ 80 % des personnes autistes sont sans travail ou ne sont pas employées à la hauteur de leurs compétences. Parce que le monde du travail est une représentation de notre société et que ces réflexions issues de la psychologie sociale sont applicables dans l’entreprise, dans le monde du travail ce sera « Les handicapés sont moins productifs », « Les seniors s’adaptent peu au changement », etc. Et cela est encore plus tenace lorsque l'on cumule plusieurs stéréotypes : femme, racisé, autiste, senior,… Ces représentations sociales vont parfois être à l’origine d’attitudes stigmatisantes (distance sociale, méfiance, peur) et de comportements discriminatoires (rejet, exclusion). Autre explication, notre société, notre culture française nous poussent à la recherche du « pourquoi » des choses et donc indirectement de « responsables » et de « coupables » là où il serait intéressant de se centrer sur « ce serait comment si on dépassait ce problème ? ».

Par peur d'être rejeté ou dévalorisé, vous avez peut-être choisi de taire votre différence invisible. Pourtant, un décalage risque vite de s'instaurer entre ce que vous vivez et la manière dont votre entourage familial, amical ou professionnel perçoit. Au point de conduire à de l'incompréhension, voire de l'exclusion. Certaines voix se font aussi entendre par le biais d'associations de personnes autistes qui sont parfois leur premier lieu de demande d'aide et de soutien. D'autres personnes autistes décident de faire connaître leur singularité à travers différents médias : blogs, autobiographies, articles, ou réseaux sociaux et y évoquent notamment leurs parcours diagnostiques parfois chaotiques.

Outils :

Un guide pour comprendre le fonctionnement de la personne ayant un trouble du spectre de l’autisme :

Mieux_se_comprendre

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Le mot handicapé désigne d'abord un phénomène social. Une animation suivi d'un témoignage d'une personne en situation de handicap : https://youtu.be/ohFUlAW_ylQ
Un rapport du CNCDH « Connaître, définir, sensibiliser, combattre les stéréotypes et les préjugés à l’égard des personnes handicapées » : https://www.cncdh.fr/fr/publications/rapport-preliminaire-connaitre-definir-sensibiliser-combattre-les-stereotypes-et-les

Le soin de soi et l’expérience de pairs

La plupart des personnes avec TSA sont confrontées à des difficultés relationnelles que ce soit au travail, à la maison, avec leurs amis ou leurs voisins. Certaines personnes avec comorbidités doivent aussi gérer des symptômes perturbateurs tels que difficultés de concentration, sensation de mal-être en présence de beaucoup de monde ou encore le fait de toujours redouter le pire due à leur grande anxiété. La médication et d’autres méthodes thérapeutiques apportent une certaine aide, mais cela ne suffit pas toujours.

Adopter une approche axée sur les problèmes peut se révéler utile pour élaborer des stratégies permettant de gérer les symptômes et problèmes qui demeurent, ainsi que les difficultés en résultant dans différentes situations. Les personnes ayant vécu des expériences semblables sont souvent celles qui ont les meilleures astuces pour surmonter les situations difficiles. Celles qui s’y connaissent en matière de dépression, de troubles anxieux, de trouble panique, d’expériences ou de perceptions inhabituelles ont développé diverses stratégies personnelles pour gérer ces états, et vous certainement aussi.

Officialiser avec ses pairs, apporte une certaine protection contre les jugements négatifs et stigmatisants. Pouvoir s'abriter derrière la chaleur du groupe, plutôt que d'être isolé dans sa propre intériorité, permet de se sortir de l'épineux dilemme de la dissimulation ou non de son handicap. Quand une personne se fait entendre, elle ose davantage prendre la parole et, dès lors, elle a moins honte, sent moins la pression sur ses propres limites. Et elle est alors plus forte face aux discriminations.

Avoir un diagnostic de TSA signifie que nous devons soutenir et écouter ceux qui n'en ont pas. Nous n'avons pas tous les moyens et/ou les bons professionnels autour de nous pour être correctement soutenus. La force d'une communauté se mesure aux soutiens apportés aux plus faibles, aux exclus du système. Nombre de personnes, rencontrées lors de groupes de parole ou lors de l'ETP dans les TSA, ont montré que l'autisme n’empêchait pas de mener une vie riche, pleine de sens et de satisfaction. La plupart de ces personnes vivent de manière indépendante, ont une famille et un cercle d’amis. Avec l’aide et le soutien appropriés, ils sont à même de réussir une formation, de travailler et de se rendre utiles de diverses manières.

Personnellement, j'ai connu des épreuves dans mon parcours de vie et, très volontaire, j'ai appris à m'adapter, même si cela n'a pas été toujours facile par manque de soutien. Chargé de connaissances, de vécus et de savoir-faire pour garder le contrôle de ma vie, j'espère partager et transmettre ces expériences et des solutions afin d’amener d’autres personnes vivant des situations similaires à se libérer des contraintes imposées par leur environnement. La personne soutenue peut avoir plus facilement conscience de ses ressources et reprendre du pouvoir sur sa vie.

Vous pouvez faire de votre handicap une force non seulement pour vous, mais également pour inspirer et motiver les autres. N’hésitez pas à faire part de votre histoire et de votre expérience de vie, de la façon dont vous avez pu surmonter votre handicap et les difficultés que vous avez traversées. Votre témoignage peut être inspirant et puissant : il pourra aider des personnes dans la même situation que la vôtre, qui traversent les mêmes difficultés et qui ont besoin de s’identifier à quelqu’un qui est dans le même cas. Vous pouvez aussi devenir une source d’inspiration pour votre famille et vos amis, comme un motivateur. Et lorsque c’est les autres qui vous posent la question, ne vous sentez pas mal à l’aise, au contraire, racontez-le de façon positive afin de montrer tout le chemin que vous avez parcouru, soyez-en fier !

Respecter la neurodiversité veut dire écouter les adultes autistes et les prendre au sérieux quand ils disent que le coup psychologique d’avoir l’air normal est bien supérieur aux bénéfices que cela peut apporter. Les personnes autistes sentent même qu’elles doivent se masquer et apprendre les coutumes de la majorité et ne doivent pas embrasser leur propre identité. Nous sommes victimes des préjugés et de la haine et parfois nous nous sentons et semblons invisibles. Une façon d’y remédier est de promouvoir et d’incarner la fierté autistique. Nous avons besoin de fierté. Elle va à l’encontre de la pensée négative, la concentration sur les déficits et les hypothèses d’incompétence qui sont si souvent adressées contre nous. Lorsque nous exprimons notre fierté, cela a un impact sur les autres mais peut-être encore plus sur nous-mêmes. Parce que je suis pour plus de fierté, plus de libération de la parole autistique et tournée vers l'entraide, j'ai rejoint le collectif du CLÉ Autistes : https://cle-autistes.fr/autisme-une-culture/. Nous cherchons à mobiliser un maximum d'adultes autistes de la Loire-Atlantique pour organiser des cafés-rencontres mensuels virtuels ou en présentiel. Le prochain aura lieu le samedi 21/01/2023 à Nantes, vous pouvez encore vous inscrire. Le but est de développer la pair-aidance entre nous.

Outils :

Que ce soit des caractéristiques physiques ou mentales, nous avons tous des particularités. Certaines deviennent petit à petit nos forces : https://www.talenteo.fr/temoignagne-autisme-trouble-difference/
Ceci dit, une différence ne doit pas être subie, elle a besoin de s'exprimer. D'où l'intérêt d'en faire une force : https://youtu.be/3ntsUDPiUDE
Des groupes de soutien entre personnes autistes se mettent progressivement en place partout en France. Renseignez-vous. Internet permet aussi d’accéder à une foule d’informations au sujet de l’aide à soi-même et de l’entraide.

Le mot de la fin

Le TSA est encore trop vu comme une pathologie et continue à être classé dans les maladies mentales (DSM-5). Si bien qu’il est tentant de croire qu’il ne peut être réglé que par des experts psy. Si les professionnels de la psychiatrie ont mis au point des traitements et des thérapies, chaque personne autiste peut devenir experte de son propre bien-être.

Ne vous fatiguez pas à vouloir essayer d’être comme tout le monde, de faire comme tout le monde, mais acceptez votre singularité et faites les choses autrement ! Quelles que soient les épreuves dévastatrices auxquelles vous avez été confronté, prendre soin de soi suppose de mobiliser vos ressources personnelles pour regagner la maîtrise de votre vie et de ses imprévus. Organiser son bien-être et prendre sa vie en main n’est pas toujours évident. Cela peut s’avérer douloureux, voire angoissant. N’oubliez pas, néanmoins, que c’est également un cheminement permettant d’aller à la rencontre de soi-même, de se reconstruire et de s'autodéterminer.

Pour moi, qui me remet d'une dépression suite à plusieurs burnout et à de la maltraitance professionnelle, me rétablir ne veut pas seulement dire accepter ce qu'il s'est passé dans ma vie, ma différence et les choses que j’ai faites, mais aussi que mes expériences m'ont fait grandir en tant qu’individu. En changeant mon regard sur ces expériences et en les considérant comme une occasion d'aller de l'avant et de les partager, elles sont devenues sources d’inspiration. Maintenant, je peux me retourner, car je sais que tout ce qui m’est arrivé a contribué à faire de moi la personne que je suis devenue.

Il y a encore beaucoup de choses à faire pour que la différence soit acceptée, en France et ailleurs. Mais faudrait-il pour autant rester chez soi en attendant que les choses bougent d'elles-mêmes ? Partager un récit de vie, peut-il être un levier de lutte contre la stigmatisation ? Si, comme moi, vous pensez que nous pouvons tous être acteurs de notre société, venez rejoindre notre collectif de personnes atypiques : https://www.facebook.com/collectifentraide.autisme44/

collectifentraide.autisme44@gmail.com