La Pair-aidance sous toutes ses formes, un sujet qui concerne aussi les autistes

Le Centre Ressources Autisme Ile de France (CRAIF) a proposé un webinaire public le 28 septembre 2023 sur le thème de la pair-aidance auprès des personnes autistes. Cette conférence en ligne était co-animée par Stéf BONNOT-BRIEY (consultante et formatrice, co-fondatrice et/ou co-présidente des associations PAARI, Handi-voice et de la fédération AUTOP-H, vice-présidente de France d’Autisme-Europe), et par Philippe-Alain LE MOUËL (président de la FéGEMA, co-fondateur et co-président de la fédération AUTOP-H (auto-représentation de personnes handicapées)).

Pair-aidance, de quoi parle-t-on ?

En France, bien que la paroles des malades et/ou des personnes en situation de handicap soit entendue de plus en plus clairement, notamment depuis les années 1980 avec l’épidémie du SIDA, le terme de pair-aidant émerge difficilement. Les patients sont employés lors d’actions de prévention et de sensibilisation aux addictions ou d’éducation sexuelle, mais ne sont rarement conviés à faire part de leur expérience. Pour plus de détails sur le concept de la pair-aidance ou la pair-émulation, vous pouvez vous reporter sur les articles suivants : https://chrystelepotiniere.wixsite.com/web-cv/blog/tags/pair-aidance.

Constats, enjeux et perspectives

Du patient à l'acteur pro-actif : le concept d'auto-détermination. L'intervenante revient sur la définition de l'auto-détermination : « C'est exercer le droit propre à chaque individu de gouverner sa vie sans influence externe indue et à la juste mesure de ses capacités. Avoir le pouvoir de décider pour soi-même est un apprentissage qui se développe tout au long de la vie de la personne. »

Les différentes définitions existantes indiquent que l'auto-détermination consiste à agir avec conviction en fonction de son propre esprit ou de sa propre volonté, sans contrainte extérieure exagérée dans le but de déterminer son destin, sa ligne de conduite. Les récentes études scientifiques qualifient un individu autodéterminé comme étant un agent causal, capable d'avoir du pouvoir sur sa vie, d'y choisir et d'y poser des actes de manière volontaire en vue de parvenir à l'objectif fixé et/ou d'y produire un effet. L'auto-détermination se situe sur un continuum et chaque individu présente des comportements plus ou moins autodéterminés en fonction des différents domaines de vie.

Il existe donc différents moyens de soutenir le développement de l'auto-détermination, y compris pour les personnes autistes présentant des déficiences plus significatives. Car l'auto-détermination est une notion dont la prise en considération est plutôt récente dans le milieu médico-social, ainsi qu'au niveau politique et juridique. Historiquement, il s’agit d’un droit revendiqué par les personnes concernées elles-mêmes afin d’être reconnues et respectées en tant que personne à part entière en passant par la notion de capacité à agir, à gérer sa vie, à faire des choix et à prendre des décisions librement.

La pair-aidance et l'auto-détermination forment un mouvement circulaire :

L'intervenante rappelle qu'être autodéterminé, permet la participation citoyenne : « L'exercice des droits civils, sociaux et politiques et des responsabilités qui y sont associées, par le biais de pratiques de participation, dans une grande diversité de lieux (associations, groupes), à différents niveaux (local, national, international). » (cit. Tremblay & Dufresne, 2009, p. 5). L'exercice des droits doit permettre de développer son identité, s'intégrer à la communauté, contribuer à la développer. Elle s'exprime notamment par l'action communautaire, la participation électorale, la prise de parole. La citoyenneté, c’est pour chacun la capacité d’accès à ses droits, et pour les autres la capacité de lui en assurer les moyens en le reconnaissant comme son égal. Finalement, la citoyenneté reprend les caractéristiques de l’auto-détermination.

La participation sociale et citoyenne

La loi handicap de 2005 indique que : « Désormais, constitue un handicap toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement (…) ». Pour tout être humain, la participation sociale consiste à réaliser pleinement des habitudes de vie, soit des activités courantes ou des rôles sociaux. Une habitude de vie est une activité courante ou un rôle social valorisé par la personne ou son contexte socio-culturel selon ses caractéristiques (âge, sexe, identité socioculturelle, etc.). Elle assure la survie et l'épanouissement d'une personne dans sa société tout au long de son existence.

Pourtant, une majorité de personnes en situation de handicap déclare que leur maladie ou leur handicap a des incidences négatives sur leur vie sociale et citoyenne. La question est plus de l'ordre des attitudes ou de l'idéologie. Elle nécessite un changement social, ce qui, au niveau politique, se traduit en termes de droits de la personne humaine. Un changement de paradigme est nécessaire et une acculturation réciproque. Dans le champ de l'autisme, il existe des exemples concrets d'acteur du changement : le projet EPoP, les GEMs Autisme.

Le président du FéGEMA (Fédération des GEMs Autisme) prend la parole pour expliquer comment se sont créées ces structures à partir de 2018. La Stratégie Nationale pour l'autisme au sein des TND (2018/2022) vise dans son engagement n° 4, de : « Soutenir la pleine citoyenneté des adultes, par la création d'au moins un GEM Autisme dans chaque département d'ici 2022 ». La révision du cahier des charges des GEMs a permis de répondre à cet objectif avec un groupe de travail national réunissant les différents acteurs impliqués dans le fonctionnement des GEMs. Ce groupe a travaillé à la révision du cahier des charges national des GEMs, publié le 29 mars 2019. Ce cahier des charges rénové répond aux objectifs suivants : permettre la création d'au moins un « GEM Autisme » par département ; continuer à accueillir un public avec des problématiques de santé ou des situations de handicap similaires, générées par des troubles pouvant avoir des origines diverses, y compris du neurodéveloppement. Ce sont ainsi 2 millions d'euros ont ainsi été alloués aux ARS pour la création des 26 premiers GEMs Autisme en 2019. En 2020, 1,9 million d'euros leur a été alloué pour la création de 25 GEMs Autisme supplémentaires (https://www.cnsa.fddocumentationkahierpedagogique gem2019.pdf).

Puis l'intervenant aborde le projet EPoP (Empowerment and Participation of People with disability). Ce projet est une démarche nationale expérimentale qui vise à développer le recours aux intervenants pairs dans différents objectifs : le soutien à l'auto-détermination et le renforcement du pouvoir d'agir des personnes en situation de handicap ; la participation pleine et entière des personnes concernées à la définition, au suivi et à l'évaluation des politiques publiques et des offres d'accompagnement, selon la règle du « Rien pour nous sans nous » ; le développement d'une société inclusive.

Car l'embauche de travailleurs pairs au sein des équipes se fait attendre en France. Cela s’explique en partie par une méconnaissance du concept de pair-aidance, une méfiance vis-à-vis des travailleurs pairs eux-mêmes, et un manque d’outillage pour les structures souhaitant emboîter le pas. Concernant l’outillage des structures, plusieurs financeurs et organismes s’attèlent à la démocratisation du dispositif de pair-aidance et à l’accompagnement des structures dans le parcours d’intégration en proposant des formations à destination des structures et des pairs-aidants eux-mêmes.

Cette démarche nationale EPoP est cofinancée par la CNSA, l'AGEFIPH et l'OETH, et en région par les ARS. Ancrée dans les territoires, elle est expérimentée au sein de deux régions, jusqu'en fin 2023 : dans les Hauts-de-France (avec le GAPAS) et en Nouvelle-Aquitaine (avec LADAPT). Elle s'articule autour de 5 axes de travail :

• Le déploiement d'une formation « Intervenants pairs » visant à accompagner des personnes en situation de handicap dans la formalisation de leurs savoirs expérientiels et la définition de leur projet d'intervention.

• Le déploiement d'une formation « Référent intervention par les pairs » à destination des professionnels afin de développer l'intervention de pairs dans leurs structures (établissements et services médico-sociaux, municipalités, associations...).

• Des expérimentations territoriales : animation d'un territoire et coordination de la dynamique de recours à l'intervention de pairs.

• La conception d'un espace ressource en ligne proposant divers outils facilitant le recours à des intervenants pairs : annuaire géolocalisé d'intervenants pairs, analyses juridiques accessibles sur les divers statuts d'exercice, boîte à outils de soutien au parcours des intervenants, forum de discussion.

• Une action de recherche et d'évaluation pour étudier, mesurer l'impact du projet, tirer des enseignements issus des expérimentations et proposer un guide de recommandations de bonnes pratiques aux futurs territoires souhaitant disséminer cette démarche EPoP.

Pour voir le replay du webinaire : https://youtu.be/uPCWi-MDdlo

Outils pour aller plus loin :

- Différentes formes et participation de patients-acteurs : https://chrystelepotiniere.wixsite.com/web-cv/single-post/paire-aidance-en-sante-mentale-de-quoi-parle-t-on

- Dossier documentaire sur la pair-aidance par l'Ireps Bourgogne Franche-Comté, mars 2020 : DOSSIER DOCUMENTAIRE SUR LA PAIR-AIDANCE

- L’autodétermination des personnes autistes : définition, enjeux et perspectives : https://chrystelepotiniere.wixsite.com/web-cv/single-post/autodetermination-des-personnes-autistes-definition-enjeux-et-perspectives

- L’intervention par les pairs selon EPoP : https://pair-initiative.fr/infographie