La fatigabilité, un syndrome à prendre au sérieux dans le TSA

Loin d'être une simple fatigue chez la personne autiste, l'adaptation constante à son environnement sensoriel et social provoque chez elle une fatigue cognitive. Les participants autistes, interrogés lors d'une étude, ont notamment évoqué les conséquences néfastes de cet épuisement sur leur santé, leur capacité à vivre de manière indépendante et leur qualité de vie. La fatigue cognitive est aussi un précurseur du burnout autistique.

Les personnes autistes ont du mal à faire reconnaître et à faire comprendre l’impact de leur fatigue par leur entourage personnel, professionnel, ou par les professionnels qui les accompagnent. Sur ce point, on constate un vrai manque dans les accompagnements. Les professionnels ne sont pas encore suffisamment sensibilisés au fait que les adultes autistes doivent bien souvent doser leurs efforts pour pouvoir prendre part à la vie sociale et active sans dépasser leurs limites. En ce sens, l’accompagnement doit vraiment se penser sur la durée. C’est d’ailleurs sur ce point que le soutien par les pairs peut être crucial : mieux anticiper les périodes de creux et les partager pour les rendre moins angoissantes.

Définir la fatigue cognitive

Aussi appelée fatigue mentale (ou "brain fatigue" en anglais, littéralement fatigue cérébrale), la fatigue cognitive à laquelle nous nous intéressons peut être définie comme suit : « La fatigue mentale se caractérise par un sentiment inhabituel de fatigue ou de malaise et correspond à un épuisement rapide de l’énergie mentale que l’individu consacre à l’activité cognitive. Il en résulte une diminution de l’attention et des capacités de concentration. Les situations générant un grand nombre de sollicitations externes ainsi qu’une surcharge de sensations sont épuisantes. Des efforts excessifs entraînent une chute des niveaux d'énergie et rallongent excessivement la durée de récupération. Cet état affecte les capacités de l’individu à fonctionner dans son travail, ses études et ses relations avec la famille et les amis. » (traduction française libre du site Brain Fatigue).

L'environnement sensoriel est un des éléments déclencheur de la fatigue cognitive. Une étude est actuellement conduite par Morgane Aubineau, au sein du Centre de Recherches Interdisciplinaires de Paris, sur des jeunes autistes scolarisés dans le secondaire et dans le supérieur. Parmi les facteurs fréquemment mis en cause :

- les difficultés sensorielles (fréquentes hypersensibilités sensorielles) et exécutives (attention, lenteur graphomotrice, planification, etc.),

- les exigences académiques et sociales accrues (notamment la compréhension de l’implicite),

- ainsi qu’un emploi du temps scolaire et périscolaire souvent très chargé (avec de nombreux accompagnements et prises en charge hebdomadaires).

S'ajoutent à cela de fréquentes conditions associées à l'autisme, telles que le TDA/H (trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité), les troubles anxieux, les troubles du sommeil ou encore des troubles des apprentissages (ex : dyslexie, dyscalculie, dysgraphie, etc.). Les participants autistes interrogés ont notamment évoqué les conséquences néfastes de cet épuisement sur leur santé, leur capacité à vivre de manière indépendante et leur qualité de vie. Les auteurs soulignent la nécessité de conduire des recherches sur les moyens de mesurer, prévenir et traiter le burnout autistique, dont la fatigue cognitive constitue un aspect majeur. Une analyse détaillée de la symptomatologie permet de mettre en évidence l'importante similarité entre les caractéristiques principales et manifestations cliniques du burnout autistique et celles de la fatigue mentale.

Outils :

En savoir plus sur la fatigue cognitive :

- Etude menée par Morgane Aubineau : https://www.autistic-brain-fatigue.com/

- Blog : Autisme, l'aventure intérieure : https://aventureinterieureblogautisme.wordpress.com/articles/

- Echelle de la fatigue :

Echelle_fatigue

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Identifier ses propres particularités autistiques

L’autisme étant un trouble neurologique, les personnes autistes sont dotées d’un cerveau qui traite l’information d’une manière différente de celle des personnes non-autistes. Jusqu’à 70 % des personnes autistes présenteraient des problématiques de sommeil. Elles peuvent être dues, entre autres, à des particularités sensorielles, mais aussi générées par un quotidien qui demande beaucoup plus d’efforts que pour une personne non-autiste. Une journée typique qui comporte des relations sociales, des moments à l’extérieur, de la concentration, du bruit, des imprévus, des impératifs etc., est pour nous extrêmement énergivore.

Il est donc important de respecter son propre rythme, de dormir plus que les autres, d’avoir plusieurs moments de repos, de pauses, de collations, un grand besoin de s’isoler, de se retrouver au calme. Pour la majorité d’entre nous, nous devons composer avec différentes particularités sensorielles à différents niveaux à un degré plus ou moins élevé. C'est pour cela qu'il vous faut être vigilant à connaître et comprendre vos propres particularités, pour pouvoir vous adapter et vous permettre de vous protéger afin d’éviter la fatigue et les formes de crises d’angoisses que ces hyper-sensorialités provoquent.

Une des caractéristiques du TSA est la présence d’intérêts spécifiques. Ces intérêts varient assez généralement selon les personnes autistes, les hommes ou les femmes. Cette grande maîtrise d’un domaine particulier peut être extrêmement agréable et très bénéfique pour nous, mais elle peut aussi présenter des défis importants dans le sens où leur présence peut générer des difficultés à entrer ou à faire perdurer des relations sociales. Très bénéfique, dans le sens où le fait d’en avoir est un élément primordial de ressourcement. Ils permettent de se retrouver dans quelque chose de connu, de maîtrisé, d’agréable à faire, de familier. Ces activités permettent de se plonger entièrement dedans, permettant de faire le vide de ce qui peut entrainer de l’hyperstimulation à l’extérieur. En quelque sorte, un refuge de protection.

Une fois qu’on connaît ses limites, on apprend à anticiper et à faire des choix : planifier sa journée, doser les sorties et les interactions sociales, programmer des moments de pause voire des journées entières, refuser une invitation, annuler un rendez-vous…Découvrir vos particularités vous permettra donc de comprendre petit à petit votre mode de fonctionnement, de connaître vos points forts, vos faiblesses, de respecter vos limites.

Outils :

Pour reconnaître vos particularités autistiques, je vous suggère les liens suivants :

- Une courte vidéo illustrée sur l'hypersensibilité qui peut générer de la fatigue et les moyens pour la diminuer,

- Une vidéo sur la fatigue chez les personnes autistes, par une personne autiste,

- Crise d’angoisse, surcharge, effondrement autistique, de quoi parle-t-on ?, un post sur la gestion des meltdown et shutdown.

Se constituer des réserves d'énergie

Se préserver du burnout autistique suppose de se préparer à un changement qui nécessite de mobiliser toutes ses ressources ; celles qui sont d'ores et déjà disponibles et également celles qui convient de reconstituer. Formulé différemment, il s'agit de disposer d'un peu plus que ce dont on a besoin, pour pouvoir satisfaire d'abord les niveaux inférieurs de la Pyramide de Maslow (besoins physiologiques, sécurité), ceux qui concernent davantage les conditions matérielles de notre existence. Une fois les besoins fondamentaux satisfaits, on dispose de tout l'espace pour se consacrer aux niveaux supérieurs (appartenance, estime et accomplissement de soi). Il est alors plus facile d'élargir ses choix de vie, de rebondir et saisir les opportunités, prendre des risques. Une manière de se replacer aux commandes de sa vie, pleinement conscient de ses choix et en cohérence avec soi-même (Cf. Les émotions, l'expression des besoins).

Disposer de réserves d'énergies constitue ainsi un prérequis pour être pleinement soi-même, se consacrer à ce qui nous apparaît essentiel et à ce qui nous est gratifiant. Mais de quelles réserves parle-t-on ? Je vous propose un outil pour vous aider à vous constituer des réserves d'énergie, repérer les fuites d'énergie et opérer des déparasitages.

Outils :

Pour aller plus loin et commencer à reconstituer vos réserves d'énergie, je vous conseille les exercices suivants :

- Se constituer des réserves d'énergie, repérer les fuites d'énergie et opérer les déparasitages nécessaires, tenir un compte "Energie"

Reserves_energie

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- Observer l'équilibre entre ses différents domaines de vie

Equilibre_vie

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- La « théorie des cuillères » expliquée dans une vidéo de Julie Dachez, illustre la gestion de l'énergie mentale

Prendre soin de son sommeil

Les besoins de sommeil diffèrent d'une personne à l'autre et d'un âge à l’autre. L'insomnie d'endormissement est très fréquente chez les personnes autistes. Le sommeil est encore moins réparateur avec l'avancée dans le troisième âge. En effet, il est plus souvent ponctué de micro-réveils et la glande pinéale, productrice de mélatonine, se fait plus paresseuse à partir de 50 ans. Mais contrairement aux idées reçues, on ne dort pas moins longtemps. La quantité de sommeil est juste répartie différemment sur 24 heures : allongement du délai d'endormissement, coucher plus tardif ou plus précoce, réveil plus matinal, siestes plus fréquentes. De plus, notre appartenance à une « catégorie » de dormeur et les particularités de notre sommeil (nombre d'heures nécessaires, durée des cycles, etc.) sont déterminées génétiquement. Les couvertures lestées peuvent offrir un confort sensoriel ​favorisant l'endormissement et un meilleur sommeil chez les personnes autistes en quête de stimulation sensorielle. Quoi qu'il en soit, la durée idéale d’une nuit de sommeil est celle qui donne le sentiment d’être en forme et efficace dès le lendemain.

L'anxiété et le stress sont les premières causes de troubles du sommeil au même titre que des modifications apportées à son environnement ou à ses habitudes (bruit, imprévus, déménagement, voyage …). Il faut avant tout éliminer ou limiter, si possible, les facteurs favorisants pouvant être à l'origine d'un sommeil perturbé : bruit, alcool, café, thé, certains médicaments (corticoïdes, nicotine, …). Des règles simples d'hygiène de vie suffisent généralement à retrouver un sommeil normal : prendre un repas léger au dîner, se mettre au lit quand on se sent somnolent, supprimer les écrans avant de se coucher, éviter de pratiquer une activité sportive trop tardivement (prévoir un intervalle d'au moins 4 heures), se réveiller à heure fixe pour préserver son horloge biologique …

Des compléments alimentaires à base de plantes à action sédative (valériane, aubépine, eschscholtzia, passiflore, mélisse … en tisane ou en gélules) peuvent apporter une aide précieuse. La mélatonine, hormone inductrice du sommeil, peut aussi être prescrite. Dans certains cas, la mélatonine à libération prolongée peut être proposée pour éviter les réveils nocturnes (dans les TSA minimum 3g). En effet, la mélatonine va induire un sommeil naturel contrairement aux anxiolytiques ou hypnotiques qui ont des effets secondaires (somnolence diurne, sécheresse buccale, addiction aux benzodiazépines).

L'insomnie peut être présente aussi dans diverses maladies (dépression, troubles digestifs, pathologie rhumatismale douloureuse, syndrome d'apnées obstructives du sommeil, syndrome de la fatigue chronique, etc.). Concernant les troubles digestifs, très présents dans le cas du TSA, une cure de probiotiques est conseillée. Se renseigner auprès de votre pharmacien pour lui décrire la nature des troubles digestifs (car il existe différentes souches de bactéries en fonction du problème ciblé).

Outils :

Pour en savoir plus sur les troubles du sommeil, je vous propose de lire et/ou expérimenter :

- Le guide du sommeil de l'INPES du Ministère de la Santé,

- Troubles du sommeil, replay des journées scientifiques du GIS Autisme et TND,

- La Vigi-fiche « Prendre soin de son sommeil » du CRehPsy des Pays de la Loire,

- Un exercice d'aide au sommeil (audio),

Aide_au_sommeil

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- Une application utile et gratuite sur Google Play et APP Store : isommeil,

- L’institut National du sommeil et de la vigilance : https://institut-sommeil-vigilance.org/

- Si ce site s'est spécialisé dans l'information et l'aide aux plus jeunes, j'y ai trouvé des ressources très intéressantes pour mieux comprendre les difficultés dont souffrent également de nombreux adultes autistes : https://www.autismeetsommeil.fr/

Avoir une bonne hygiène de vie

Une personne autiste aura tout intérêt à avoir une bonne hygiène de vie : une alimentation physiologique et adaptée à ses besoins, un sommeil réparateur, prendre soin de ses systèmes nerveux et glandulaire qui sont fortement sollicités.

Avant de connaitre l'autisme, je ne comprenais pas pourquoi je ne pouvais pas cumuler plusieurs situations sociales sans m'effondrer à la fin de la journée. Je persistais à tenter de m'aligner sur le rythme d'une personne neurotypique, en m'imposant un emploi du temps, ou en travaillant sur moi-même à l'aide de développement personnel. Une fois qu'on connaît ses limites, on apprend à anticiper et à faire des choix. C'est le problème des handicaps invisibles : personne ne s'imagine tous les efforts que nous devons faire au quotidien pour nous adapter.

Outil :

Bonus à télécharger : une grille support pour retranscrire vos particularités autistiques, que vous pouvez faire évoluer au fil du temps.

Bulles_fonctionnement

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Et vous ?

Envisagez-vous de faire un travail d'inspection sur vos particularités autistiques ?

Quel est votre mode de fonctionnement ?

De quoi auriez-vous besoin pour mieux gérer votre fatigue ? Qu'est-ce qui pourrait vous y aider ? Qui pourrait vous y aider ? Par quoi commencer ?