Guide de survie en société pour la personne autiste
Dernière mise à jour : 12 oct.
Nous y voilà. En cette fin d'année, je vous propose une rétrospective des thèmes relatifs à la survie d'une personne autiste en partageant ma propre expérience. A bientôt 56 ans, je me suis chargée de connaissances, de vécus et de savoir-faire pour garder le contrôle de ma vie. Avec ce blog, j'espère vous avoir partagé et transmis des expériences et des solutions utiles afin d’amener d’autres personnes vivant des situations similaires à se libérer des contraintes imposées par leur environnement. La personne soutenue peut avoir plus facilement conscience de ses ressources et reprendre du pouvoir sur sa vie.
Le mode Survie et le diagnostic
La plupart des personnes autistes sans déficience intellectuelle (TSA-SDI) sont en mode survie. Elles sont coincées entre les effets physiques réels sur leur cerveau et les exigences de leurs entourages. Elles ne peuvent pas appeler à l'aide ni se faire aider parce qu'il manque aux neurotypiques qui les entourent les clés pour les comprendre et pour se faire comprendre. Les personnes autistes sont constamment renvoyées à leur « propre personne ». Personnellement, là où les psychiatres ont vu, pendant plus de 20 ans de suivis, que des troubles du comportement et des difficultés socio-adaptatives, sans reconnaître les indices du TSA pour ce qu'ils sont, la découverte de mes troubles autistiques sur le tard m'a conduit à relire le fil de ma vie par le prisme des compensations conscientes mais aussi inconscientes que j'avais mis en place pour lutter contre un handicap dont j'ignorais l'existence.
Le diagnostic des adultes présentant un TSA est une pratique relativement nouvelle. Le protocole général sur lequel elle peut s'appuyer n'est pas encore bien établi. Dans les confusions diagnostiques qui se posent à cet âge, il est notamment impératif d'évoquer ici la question du diagnostic différentiel. Quand on fait une évaluation d'autisme chez un adulte, on évalue par ailleurs tous les autres troubles mentaux pour vérifier qu'il n'y a pas de TOC, de phobie sociale, de l'anxiété, etc. La plupart du temps, les signes vont mieux s'expliquer par un autre trouble (c'est ce qu'on appelle un diagnostic différentiel). Chez les femmes, le diagnostic différentiel ou le diagnostic associé le plus fréquemment proposé, avec d'importantes implications thérapeutiques, est celui de « personnalité limite » (ou borderline) qui se traduit par des carences en mentalisation et des difficultés dans les relations interpersonnelles. Pourtant les femmes avec un trouble de la personnalité limite se caractérisent par l'instabilité chronique de leur vie émotionnelle et comportementale. Alors qu'une femme Aspie a l'impression d'être inadaptée à son environnement et donc s'évertue tant à compenser, qu'il devient difficile de mettre en exergue les problématiques de sa vie. J'ai vécu des situations fatigantes et anxiogènes dues à un environnement hostile et pourtant je n'en avais pas toujours conscience. J'ai composé autant que je pouvais pour au final finir souvent broyée. C'est pour cela qu'il est nécessaire d'avoir un diagnostic de TSA et des adaptations, faute de quoi, les conséquences peuvent être très importantes allant jusqu'au suicide, à cause de la culpabilisation et de l'absence d'accompagnement. Dans de nombreux cas, comme le mien, cela conduit à un diagnostic tardif ou à un sous-diagnostic.
Le diagnostic permet de mieux se connaître, de prendre conscience de certaines limites qui conduisent à un épuisement physique et moral. Beaucoup d'enfants Aspies, avant les années 2000, étaient en situation de sous-handicap et souffraient en silence. Aujourd'hui, le sur-handicap pourrait défavoriser l'inclusion sociale des enfants autistes les plus légers. Cette réflexion reste un sujet à traiter à part entière.
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Les troubles associés aux TSA
Il est important de parler des troubles associés à l'autisme (troubles de comportement, les troubles d’apprentissages, certains troubles somatiques, etc.) à l'entourage d'une personne autiste. Pourquoi ? Parce que l'autre n'a pas forcément les clés pour la comprendre dans des situations dont il peut se croire la cause alors que ce n'est pas le cas. L'important est moins de se justifier que de rassurer la personne autiste en disant que cela s'apaisera et surtout de la déculpabiliser.
Personne autiste : plus vous comprendrez le sens des manifestations autistiques, ainsi que votre propre mode de fonctionnement, plus il vous sera possible de composer le quotidien avec plus de sérénité.
Neurotypique : comprendre l'autisme et le fonctionnement des émotions en autisme, sont essentiels pour soutenir la personne autiste et son développement relationnel mais surtout personnel. Ce n'est pas en mobilisant toute une équipe de soins que l'on va «guérir l'autisme». Une intervention adaptée qui répond aux besoins et choisie par la personne autiste donnera de bien meilleurs résultats, et ce quelque soit le niveau de sévérité des troubles.
Les progrès de la recherche, des apprentissages à la communication, et une évaluation plus concrète et efficace des troubles présentés par les personnes autistes a permis de mieux distinguer ce qui était caractéristique de l’autisme et ce qui appartient en fait à d’autres troubles ou maladies. Nous avons tous une forme d’autisme différente. Mais nous sommes la plupart à avoir des symptômes ou troubles en plus, associés à l’autisme. Le plus généralement, on retrouve : une anxiété forte ou généralisée, beaucoup de stress, des troubles alimentaires, des somatisations et douleurs chroniques, des problèmes de sommeil, parfois des TOC, des difficultés de concentration (causées aussi quelques fois par un trouble de l’attention TDA-H).
Des symptômes plus envahissants et sévères peuvent également apparaître. Ils découlent souvent du manque de suivi médical ou psychologique, de connaissance du sujet de l’autisme, du rejet de l’entourage ou encore d’une mauvaise médication. Car la vigilance s'impose sur la médication. Un traitement qui n'apporte aucun résultat devrait être repensé et modifié car il doit être prescrit uniquement pour les troubles associés à l'autisme (hyperactivité, anxiété, problème de sommeil, etc.).
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La vie quotidienne et l'autonomie
Le trouble de l'autisme est considéré comme un spectre, notamment en raison du large éventail de capacités cognitives et fonctionnelles présentées par les personnes autistes, allant de faibles à normales et à élevées. Des compétences cognitives élevées peuvent se traduire par la capacité à tenir des conversations portant sur les événements importants, par des connaissances approfondies et complètes dans certains domaines, une mémoire exceptionnelle, de fortes capacités dans un domaine précis, etc. Les capacités fonctionnelles, elles, peuvent être appréciées par exemple en termes d'autonomie, de performance dans les activités de base de la vie quotidienne, telles celles liées à l'hygiène personnelle, à la toilette, à l'habillage, à la mobilité et à l'alimentation.
Les écarts entre les compétences cognitives et les compétences fonctionnelles nécessaires au quotidien peuvent créer une fausse impression. Habituellement, une personne avec un haut niveau de fonctionnalité dans un domaine particulier est supposée pouvoir fonctionner également à un haut niveau dans tous les domaines de sa vie. Cette hypothèse est fausse chez les personnes autistes : le niveau de fonctionnement dans chaque domaine doit être examiné séparément et pas de manière superficielle, et sans rien supposer ou négliger. Des écarts entre capacités peuvent également se manifester à l'intérieur d'un même domaine. Par exemple, un vocabulaire étendu n'indique pas nécessairement une capacité à communiquer efficacement. Une personne autiste peut savoir parfaitement parler, mais avoir des difficultés à communiquer de manière appropriée avec autrui. C'est ainsi que des hypothèses fondées sur la base d'une connaissance superficielle et incomplète d'une personne peuvent conduire à se faire d'elle un tableau inexact qui rendra difficile de pouvoir l'aider correctement.
Les points à estimer sont les suivants : l'autonomie dans l'hygiène, dans la santé, l'autonomie vestimentaire, domestique, l'autonomie sociétale, l'autonomie professionnelle. Tout ce qui peut nous éloigner de l'autonomie, nous prive de liberté et nous transforme en marionnette manipulée ; ce qui empêche d'être dans la vraie vie et de cheminer vers le bonheur.
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En guise de conclusion
N'est ce pas en visibilisant des profils divers et surtout des adultes atypiques que les gens se rendront compte que l'autisme n'est pas une erreur ? Nous cacher ne fait que renforcer les mauvais stéréotypes dans l'imaginaire collectif. C'est à nous, neuro-atypiques, de faire bouger les choses, de revendiquer nos droits. Si nous restons invisibles, d'autres continueront à parler à notre place, c’est ce qui se passe aujourd’hui et on voit le résultat négatif sur nos vies.
Ce n'est pas nécessairement en nous camouflant que l'on s'insère mieux dans cette société, puisque nos besoins, différents de ceux des neurotypiques, eux restent bien là. Combien sommes nous à avoir vécu des violences à l'école puis dans le travail et avoir pu comprendre, par la suite, quelles ont été dues justement à nos différences et incapacités à s'adapter à un mode non pensé pour nous ?
Apprendre à aimer sa différence au lieu de la cacher, c'est tout simplement apprendre à s'aimer. Nous avons de réelles capacités d'adaptation et de bonnes prédispositions à être moteurs de changements. Mais avant tout, nous avons besoin d’une réelle implication de tous, afin de ne plus considérer l’inclusion des personnes autistes comme une obligation mais comme une opportunité pour la société.
Vous pouvez envoyer un message à l'adresse collectifentraide.autisme44@gmail.com, si vous avez des contacts sérieux dans le domaine de l'autisme ou des informations qui pourraient nous aider. Parce que l'inclusion est l'affaire de tous, vous avez aussi un rôle à jouer ! #changeonsleregardsurlehandicap #riensurnoussansnous
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